La campanella è suonata, la scuola è finita, i ragazzi finalmente possono mettere da parte gli impegni quotidiani e dedicarsi a quello che piace loro di più: il gioco, le uscite con gli amici, le dormite fino a tardi.
Magari per i più grandi le ferie sono ancora un po’ lontane, ma fa caldo, c’è il sole, le giornate sono lunghe quindi anche per loro sempre più prepotentemente si fa sentire la voglia di mare o di montagna, la voglia di relax e di allontanamento dai problemi e pensieri di ogni giorno.
Per tutti comunque l’estate è un momento di gioia, un momento per poter abbandonare tutto e partire, chi per pochi giorni, chi per lunghe vacanze, chi nei lidi o monti vicini, chi in luoghi esotici e lontani.
Tutti hanno il sacrosanto diritto di godersi qualche giorno di svago, ma chi soffre di emofilia deve sempre ricordarsi che questa loro patologia si muoverà con loro.
Alcuni semplici accorgimenti possono quindi aiutare tutti i pazienti a godersi questo periodo senza patemi d’animo e senza rischiare di incorrere in inconvenienti che oltre a rovinare la vacanza potrebbero rivelarsi molto pericolosi per loro.
Prima di partire
Tutti quelli che decidono di intraprendere un viaggio in luoghi lontani dall’Italia (per l’Italia i Centri sono indicati sul sito www.aiceonline.it) il primo consiglio è quello di informarsi su quale sia il Centro Emofilia più vicino alla località scelta per le proprie vacanze.
er chi ha bisogno di recarsi in ospedale per effettuare le diverse infusioni è buona norma avvertire il Centro del loro arrivo per essere certi che ci sia la disponibilità ad effettuare la prestazione o per eventualmente informarsi dove e come poterla ottenere.
Per chi opta invece per un Tour, il proprio itinerario di viaggio dovrebbe comprendere, oltre ai luoghi e ai monumenti da visitare, anche l’elenco dei Centri Emofilia che si trovano lungo il percorso stabilito.
Se il raggiungimento della località di villeggiatura prevede un viaggio aereo, indispensabile è informarsi per tempo con la compagnia aerea che verrà utilizzata durante i vari spostamenti su quali siano i documenti necessari per il trasporto dei farmaci e le modalità richieste.
Importante è farsi consegnare dal proprio Centro Emofilia un documento attestante la propria condizione (emofilia A o B, grado, presenza o meno inibitori) e il trattamento effettuato (profilassi o a domanda, tipo di farmaco, dosaggio, frequenza)
Fondamentale è controllare prima di partire di avere il quantitativo di farmaco sufficiente per far fronte alle proprie necessità in base al regime terapeutico seguito e ricordarsi di portare sempre con sé una quantità di farmaco superiore a quella usualmente utilizzata in profilassi per poter eventualmente far fronte a qualsiasi evento emorragico imprevisto.
Oltre al concentrato di fattore carente, buona norma sarebbe quella di portare sempre con sé un piccolo kit di primo soccorso. Norma che chiunque dovrebbe osservare, ma che molte volte così non è.
Anche se la vacanza si svolgerà in un luogo civilizzato e non nelle foreste selvagge del Borneo, un paio di cerotti e un disinfettante è sempre meglio portarlo.
Durante la vacanza
Il paziente emofilico lo è anche al mare o in montagna! Non dimenticare quindi di eseguire correttamente la propria terapia. Non ridurre la frequenza della profilassi o il dosaggio. In caso di vacanze particolarmente attive (sport, trekking, lunghi tour) ricordarsi di effettuare un trattamento profilattico preventivo in occasione dei momenti più impegnativi.
Nel caso il paziente emofilico partecipi a dei Tours organizzati in cui è prevista la presenza di un capogruppo (o guida), è consigliabile avvisare questi della propria condizione in modo tale che in caso di necessità possa essere un aiuto fondamentale nella situazione di acuzie.
Piccole attenzioni possono quindi rivelarsi di grande utilità per godersi al meglio le proprie vacanze. Alcuni suggerimenti devono diventare una buona abitudine. I pazienti, ora più di ieri, viaggiano e iniziano a farlo già in tenera età. Imparare quindi fin da piccoli a tutelarsi e a prendersi cura di sé permetterà loro di vivere al meglio qualsiasi avventura.
Buone vacanze a tutti!
Dr.ssa Samantha Pasca
Centro Emofilia di Padova
