i primi passi
Vincenzo sta per compiere 2 anni. Non ancora completamente sicuro sulle sue gambette, inciampa battendo la fronte che il giorno dopo è gonfia e livida, gli occhi ridotti a una sottile fessura da cui brilla lo sguardo. Si tratta di emofilia. E così, anche se nessuno poteva immaginarselo, in quel preciso momento nasce EX, perché a nessun piccolo si possa rifiutare la gioia di vivere una vita normale.
Passano gli anni e quel bambino ora è un ragazzo. Soffre spesso per gli emartri ai gomiti e non c’è altro rimedio che gli impacchi freddi. Ma quel ragazzo ha un’agenda su cui scrive le sue esperienze, sperando possano essere utili ad altri.
Trascorrono i giorni, i mesi e gli anni scanditi da continue trasfusioni di sangue. Si comincia a sentir parlare di globuline antiemofiliche.
Nel 1970 una buona notizia: esiste una Fondazione dell’Emofilia a Milano in via Lattuada dove è possibile comprare un flacone di concentrato di Fattore VIII. Ecco perché nasce EX. Affinché nessuno sia più costretto a fare tanti chilometri per avere un farmaco, facendosi invece curare direttamente a casa propria.
Voglia di conoscere
1973 – L’Associazione Amici della Fondazione dell’Emofilia svolgeva la sua attività ormai da due anni; periodo trascorso a conoscersi, cercarsi, contarsi e se vogliamo anche a sopravvivere.
Si aveva la fortuna di fare riferimento alla Fondazione Nazionale che, con l’esperienza già acquisita e i suoi medici, all’avanguardia nel campo dell’emofilia, dava una certa sicurezza: mancava però un contatto diretto con gli altri, quello scambio di esperienze di cui forse molti sentivano la necessità. Dalla partecipazione ai primi convegni si capì che anche altri volevano uscire da quell’isolamento che la malattia aveva creato attorno per anni.
L’anno si concluse con questo interrogativo: che cosa fare per scarmbiarsi esperienze con più frequenza e discutere dalla base tutti i problemi?
Il giornale è nato con le idee e con l’entusiasmo di poche persone che formavano l’Associazione di Ravenna.
Sono stati i primi anni poi a forgiare il carattere, ‘lo stomaco’ ma soprattutto le giunture di ‘vecchi emofilici’ a spasso con l’artropatia e hanno smesso di dolere quando si sono accorti che stavano dando fastidio a chi conveniva che le cose per gli emofilici continuassero ad andare in un certo modo. Tuttavia hanno continuato per la loro strada acquisendo altri nemici, ma molti più amici.
Si sono uniti con i talassenici prima e poi con tutti coloro che hanno sentito la necessità di far sentire la propria voce di ex emarginati.
L’Associazione sa di essere riuscita a creare un dialogo, un contatto costante, costruttivo con la gente e che continua tutt’ora, dopo quasi quarant’anni, grazie all’appoggio ma anche le critiche dei suoi membri.
Come è nato il giornale EX
I concentrati antiemofilici erano appena stati registrati, e non erano ancora inseriti nel prontuario dell’Inam: c’era la classica situazione all’italiana con alcune provincie in cui i farmaci antiemofilici erano rimborsati ad alcune categorie in diverse maniere ed altre provincie in in cui non c’era nulla del tutto. Gli associati di Ravenna vivevano nella prima situazione, con alcuni che avevano il rimborso dei concentrati in maniera totale, altri parziale ed altri niente del tutto. L’Associazione, mentre cercava di risolvere queste disparità, usava un pò di fondi che si trovava per integrare le spese che gli emofilici dovevano sostenere per la terapia.
In questa situazione venne l’idea del giornale, in un mattino di gennaio del 1974; ai primi di febbraio, si sottopose l’idea al Comitato Esecutivo dell’Associazione.
Si accese la discussione sugli scopi e, soprattutto, sui mezzi per attuare questa iniziativa: allora, come ora del resto, il problema grosso erano i soldi, e non c’erano soluzioni precostituite.
Quando si propose di usare, almeno per i primi numeri, i fondi dell’Associazione, ci si aspettava che la chiusura fosse completa, ma non fu così: chi non aveva bisogno di attingere ai fondi (associati) vi espresse il dubbio che fosse giusto sottrarre questa possibilità a chi non godeva del rimborso, e chi doveva attingervi sostenne che si dovesse fare il giornale perchè <<..i fondi servono per gli emofilici: facendo il giornale sono utili ad un numero maggiore di persone>>.
La proposta passò all’unanimità, e il verbale di questa riunione si trova agli atti. Ecco, Ex è sorto su queste basi, con queste persone, su questi principi, e quasi tutti coloro che parteciparono a quel Comitato Esecutivo lavorano tuttora per l’associazione e per EX.
Ma di chi fu la scelta del nome “EX”?
Coloro che erano presenti quella sera (ne sono rimasti due) potrebbero smentirmi ma credo che l’idea sia stata di Cristina, una mamma che poi tenne la prima rubrica: “VITA IN FAMIGLIA”.
C’era una volta, una mamma fra di noi…
Il giornale, per essere letto, doveva essere scritto e riempire quattro pagine non fu facile, all’inizio.
Ognuno aveva un argomento preciso da svolgere e a Cristina (membro dell’Associazione) capitò quello della ‘Vita in Famiglia’.
Assolutamente priva di fantasia, incapace di prendere in mano una penna anche per scrivere ad un’amica, si trovò quasi senza accorgersene, mese dopo mese, a preparare un articolo su quel tema.
Avere certe idee, é abbastanza facile, c’é gente che é addirittura un vulcano di idee, metterle in pratica comincia ad essere un po’ più complicato, continuare ad attuarle spesso diventa non solo faticoso, ma anche scomodo.
Cristina voleva raccontare la sua storia del giornale come se fosse una favola: il regolamentare ‘C’era una volta’, all’inizio c’é, non mancano le solite difficoltà create dalle solite ‘cattive’ che mettono i bastoni tra le ruote e che fanno rimanere i bambini a bocca aperta, ci sono anche gli orchi, come in ogni buona fiaba che si rispetti e perciò dovrebbe finire nel solito modo, dando una speranza di un futuro migliore: ‘e vissero felici e contenti per tutta la vita’.
Ma niente é più difficile: la vita é fatta di tanti giorni, alle volte miseramente uguali, dove di favole non ci sono neppure i sogni, e, alle volte, di situazioni così difficili da affrontare che mantenere le proprie idee diventa addirittura doloroso.
