QUALE “EURO” PER NOI SENZA UNITÀ FRA LE ASSOCIAZIONI?

Il 2002 si apre con un’editoriale che richiamerà a quello che sarà il filo conduttore più importante della nostra informazione, le associazioni di volontariato, il loro ruolo, soprattutto l’unità di intenti fra le stesse.
Il richiamo è venuto dall’adozione della moneta unica europea: l’euro.
Il titolo era un messaggio per tutti: “Quale “euro” per noi senza unità fra le associazioni?”
Dovremo continuare a chiedere, chiedere, chiedere… migliaia di volte, i nostri diritti in materia di sanità?

Che cosa c’è di concreto nei progetti europei?
Sono due anni ormai che ci si riempie la bocca con il progetto dei Centri per le malattie rare, una “conquista europea” che dovrebbe migliorare le strutture di cura, consegnando ai nostri medici quelle potenzialità che permettano loro, accorpando varie specialità, di curare adeguatamente le patologie che sono ancora penalizzate anche dove ci sono sufficienti conoscenze delle stesse.
Tutto questo sarebbe legato non solo alla cura ma anche ai progetti di ricerca scientifica (che nel nostro Paese sono penalizzati da una quasi totale assenza nei finanziamenti) ed alla difesa delle professionalità che ognuno dei nostri medici si è conquistato con anni di lavoro.
In pratica il raggiungimento di uno standard comune nella cura delle malattie uguale per tutti, dalla Scandinavia alla Sicilia.
La cooperazione e la comunità di intenti passano anche attraverso le potenzialità che sapranno esprimere le associazioni dei pazienti.
Un lavoro comune che parte innanzitutto da quelle che sono ancora oggi divisioni di parte, legate ad interessi anche “gelosie” di pochi che non permettono un progetto concreto comune.
Lo dimostrano le pur lodevoli iniziative delle singole associazioni e anche delle singole Regioni, facendo sì che si crei un mosaico di interventi che non favoriscono certo il raggiungimento di obiettivi comuni più importanti.
Qualcuno penserà che questo “pistolotto politico”, insolito nei nostri editoriali, voglia andare a parare sul “solito” messaggio ad un’unità nelle varie associazioni che compongono il mosaico del volontariato italiano.
È proprio così! Del resto, come fare per poter essere ascoltati, se non attraverso l’unione di tutte le nostre forze? O preferiamo che si continui a chiedere 1936,27 volte per ottenere un nostro sacrosanto diritto?

UNA INFORMAZIONE PRIMARIA SULLA RICERCA NELLA TALASSEMIA
ILLUSTRATI I RISULTATI DELLA RICERCA SCIENTIFICA SUL TRAPIANTO “IN UTERO” PER LE TALASSEMIE

Si è svolta giovedì 10 gennaio presso l’Azienda Ospedaliera “Cervello” di Palermo, una conferenza stampa per illustrare i risultati della ricerca scientifica sul trapianto in utero nelle talassemie, organizzata dall’Associazione per la Ricerca “Piera Cutino”, presieduta dalla dott.ssa Rita Borsellino, alla presenza dell’Assessore Regionale alla Sanità prof. Ettore Cittadini.
Il prof. Aurelio Maggio, Direttore della Divisione di Ematologia ha illustrato le tappe che hanno portato a questo significativo risultato nell’ambito della sperimentazione.
Fino ad oggi infatti la talassemia è stata considerata una malattia incurabile, senza prospettive di guarigione. Detto questo subito notizie sulla ricerca scientifica, in questo caso quella sul trapianto “in utero” per le talassemie.
I nostri risultati suggeriscono che il trapianto “in utero” è una via possibile per guarire la talassemia e che un attecchimento valido per la guarigione potrebbe essere ottenuto mediante una ulteriore correzione del protocollo clinico.
La presenza della tolleranza in due dei tre casi ci suggerisce che il trapianto “in utero” potrebbe essere utilizzato anche per preparare il feto ad un futuro trapianto di midollo osseo con rischi di complicanze notevolmente più bassi se non assenti.
Siamo tuttavia ancora lontani dal poter parlare del trapianto “in utero” come di una terapia consolidata ed occorre lavorare per migliorare questi risultati.
È nostra intenzione elaborare protocolli modificati che consentano di dare un vantaggio selettivo al sistema immunologico del donatore nei confronti di quello fetale senza compromettere l’integrità del feto e della madre.
Questi risultati sono stati ottenuti insieme all’Unità di Ricerca “Piera Cutino” del Centro Regionale di Riferimento per la Diagnosi e la Terapia Fetale delle Emoglobinopatie dell’Azienda Ospedaliera “V. Cervello”, ed al Servizio di Diagnosi Prenatale, anche la divisione di Ematologia I, la Medicina Trasfusionale, la Neonatologia dello stesso Ospedale, l’Istituto di Patologia Generale dell’Università di Palermo, il Laboratorio di Biologia Molecolare, l’Istituto San Raffaele di Milano, l’A.O. Cardarelli di Napoli Divisione XXIX di Pediatria, l’Azienda Ospedaliera Villa Sofia Servizio talassemia ed il Karolinska Institut di Stoccolma.
È da rilevare l’aiuto fondamentale che l’Associazione per la ricerca “Piera Cutino” ha dato in tutti questi anni e che continua a dare a sostegno delle due linee di ricerca individuate dalla sperimentazione scientifica: “trapianto in utero” e Terapia Genica. Un altro sentito ringraziamento va alla Fondazione Ravasi di Milano che con un’importante donazione consentirà lo sviluppo del progetto sul trapianto “in utero”, un progetto che potrebbe rappresentare una svolta diagnostica per tutte le coppie a rischio con diagnosi di feto affetto da talassemia.

LA VACANZA, LE FAMIGLIE, I NOSTRI FIGLI… NON È SOLTANTO UN BEL RICORDO

L’immagine riprodotta in copertina potrebbe ben figurare nel bollettino di uno sci club; di quelli, per intenderci, che cercano le nuove leve per i settori agonistici. Ma non è così!

Questo è un gruppetto di ragazzi emofilici che ha partecipato alla “vacanza” di Cavalese.

Molti si chiederanno perché EX questo mese apre con un editoriale così “diverso” e forse, per qualcuno, in qualche modo provocatorio.
Intanto ho voluto, come suol dirsi, “staccare la spina” per evadere dalle problematiche di tutti i giorni. In poche parole, anch’io, come altre settanta persone, ci siamo concessi una vacanza.
Vacanza: una parola semplice che può significare voglia di riposare, di divertirsi, di viaggiare o, semplicemente, incontrarsi, godere delle bellezze della natura e respirare aria buona.
A Cavalese, appunto, si è svolta nel mese di marzo la XXVIII “vacanza degli emofilici” che però vorrei definire semplicemente “vacanza”. Alessandro, sempre molto efficace con i suoi pensieri a voce alta, ha detto:
…per me vacanza è anche soltanto poter parlare con un amico…”.
Era iniziata male la nostra vacanza. Una ragazza in carrozzella, “rifiutata” perché l’albergo, per altro molto accogliente, non ha strutture contro le così dette “barriere architettoniche”.
Potrebbe essere un buon motivo per affrontare questo problema fino ad oggi soltanto, quello dell’emarginazione, soprattutto nei luoghi di vacanza. Potrei “scomodare” parole forti come dignità, umanità, ma preferisco che ognuno si interroghi in silenzio in attesa di riaffrontare il problema in una sede adeguata.
Meglio parlare di calore umano e gentilezza, le doti di Anna, l’anima e l’organizzatrice di questa vacanza.
Qui però la malattia diventa una parola marginale, basta guardare i giovani, i bambini ed anche coloro, i più anziani, che pur conservando qualche problema di movimento, sono presenti con tutta la loro grande umanità e voglia di vivere.

NASCE IL PROGETTO “HUB AND SPOKES” DELL’EMILIA ROMAGNA

Anche nel 2002 è continuata l’inchiesta periodica sui Centri di Cura per l’emofilia. Un’intervista alla dott.ssa Tagliaferri responsabile del Centro di Parma con la quale abbiamo trattato il tema del Corso sull’autoinfusione che serve anche come aggregazione per le famiglie.
I 140 emofilici che sono seguiti dal Centro avranno anche la possibilità di accedere ad una consulenza genetica e fisiatrica già dal mese di febbraio.
Nell’occasione la dott.ssa Tagliaferri rivolse un messaggio alle autorità sanitarie regionali: “Mi rivolgo contemporaneamente alle Aziende USL ed alla Regione affinché prendano atto dell’assoluta necessità di garantire al paziente un’assistenza globale su tutto il territorio regionale.
Soprattutto prendere atto che esiste la problematica della diagnosi e del trattamento dell’emofilia e che al paziente va dedicato il tempo e l’assistenza dovuti e non solo un primo intervento.
Inoltre, essendo una patologia ad alto costo, la Regione dovrà rivedere il sistema tariffario e dirimere la controversia con le Aziende. È una patologia rara e complessa e come tale deve essere curata.
Spero soprattutto in un impegno concreto. Senza fatti non possiamo costruire nulla.
Il progetto “Hub and Spokes” non può essere costruito dal tetto senza avere fondamenta solide e queste fondamenta devono essere costruite dalla Regione e da ogni Azienda Sanitaria sede di un Centro Emofilia”.

IL CENTRO EMOFILIA DI VICENZA, L’A.V.E.C. E IL COMUNE IN AIUTO DEGLI ALBANESI

Durante i lavori del XXIII congresso della world Federation of Haemophilia in Olanda, nel 1998, la nostra inviata Maria Serena Russo conobbe la dott.ssa Pojani di Tirana, responsabile della cura degli emofilici albanesi la quale parlò della precaria situazione di quel paese come di molti altri cosiddetti del terzo mondo (anche se l’Albania è a pochi chilometri dalle nostre coste).
Alcuni mesi dopo in occasione di un’intervista sui centri di cura in Italia, ci recammo a Vicenza per un incontro con il prof. Rodeghiero, con il dott. Castaman ed anche con i responsabili dell’associazione dei pazienti.
In quell’occasione informammo i responsabili del Centro della situazione in albania e chiedemmo loro se potevano impegnarsi per un aiuto nei confronti di questi nostri fratelli e descrivemmo la situazione riferendo il contenuto di una lettera con richiesta di aiuto da parte della stessa dott.ssa Pojani.
A distanza di circa quattro anni ci siamo recati di nuovo a Vicenza dal dott. Castaman che ci ha descritto il progetto di assistenza agli emofilici albanesi, partito e che si sta realizzando. Due medici di Tirana hanno lavorato per due settimane al Centro e poi i medici di Vicenza sono andati in Albania per capire quale sia la condizione dei circa 250 emofilici che sono seguiti.
“Ci sono famiglie con cinque o sei emofilici – ci ha riferito Castaman – Alcuni purtroppo muoiono ancora di emorragia soprattutto per l’impossibilità di avere un aiuto in tempi brevi. Altri scelgono di spostarsi in paesi limitrofi, come la Grecia o anche l’Italia, per poter accedere alle cure. Gli aiuti, sotto forma di donazioni, sia di industrie che di associazioni, sono causali e precari. La diagnosi di emofilia è molto approssimativa. Un esempio su tutti è rappresentato da tre pazienti che abbiamo classificato come A mentre loro curavano come emofilia B. trattati quindi con fattore IX invece che VIII.
Esiste buona volontà ma mancano gli strumenti, i mezzi per la diagnosi e la volontà politica, anche per problemi economici, di dare una risposta per una cura globale attraverso la strutturazione di un Centro con classificazione di un Registro computerizzato. Esistono alcuni foglietti volanti, retaggio di qualche medico che in passato si era occupato del problema e poi ha mollato tutto”.
Alla luce di questi fatti quale iniziativa avete messo in atto?
“Abbiamo innanzitutto acquistato e donato un apparecchio per il dosaggio dei fattori ed abbiamo insegnato loro come usarlo. Un apparecchio il più semplice possibile.
Dopo gli esempi gravi di cui ho parlato prima era necessario questo apparecchio per classificare con esattezza il tipo di emofilia e la gravità del deficit di fattore. Nella nostra settimana di permanenza abbiamo controllato circa 60 emofilici mettendo a punto per la prima volta un’etichetta con grado, tipo e carenza di difetto; primo passo per la costituzione di un registro.

Ancora sull’argomento della ricerca, in luglio un servizio sugli induttori di emoglobina fetale in un convegno di aggiornamento.

GLI INDUTTORI DI EMOGLOBINA FETALE (HBF) NEL TRATTAMENTO DELLA BETA-TALASSEMIA

Si è svolto a Roma, il 1° giugno, organizzato dalla Fondazione “Giambrone” un convegno dal titolo: “Aggiornamenti in tema di talassemia”. Tra le relazioni presentate abbiamo scelto quella del prof. Roberto Gambari Direttore del Laboratorio di Ricerca sulla Terapia Farmacologica e Farmacogenomica della Talassemia dell’Università di Ferrara.
Partner del Laboratorio è l’Associazione Veneta per la Lotta alla Talassemia. La ricerca è anche parzialmente sostenuta dall’Associazione per la Lotta alla Talassemia di Ferrara e dal Progetto Finalizzato Biotecnologie del CNR.
La riattivazione dell’espressione dei geni per la globina gamma può essere considerata una delle vie percorribili per migliorare il quadro clinico e può rendere i soggetti meno dipendenti dalla terapia trasfusionale.
Purtroppo, non si conoscono induttori di Hbf che presentino questa capacità ad alto livello in assenza di effetti citotossici.
Pertanto, la ricerca in questo settore andrebbe potenziata non solo come possibile alternativa alla terapia genica, ma anche come intervento terapeutico che potrebbe rendere più efficaci interventi di terapia genica sostitutiva.
Negli ultimi anni ci siamo interessati dello screening di numerose molecole in grado di indurre incremento della produzione di Hbf. Risultati altrettanto interessanti sono stati ottenuti utilizzando la tallimustina e suoi analoghi strutturali.
L’analisi del “profilo di espressione genica” in cellule K562 di controllo e cellule trattate con induttori del differenziamento eritroide ha permesso di identificare geni che non vengono modulati dal trattamento, geni che vengono indotti e geni la cui espressione viene inibita. Questi risultati dimostrano che la produzione di analoghi di molecole leganti il DNA in grado di indurre espressione del gene per la globina gamma sarà un progetto di grande interesse allo scopo di sviluppare biomolecole in grado di mantenere la capacità di indurre Hbf limitando i potenziali effetti citotossici.
Sotto questo aspetto l’analisi utilizzando macro e micro arrays sarà di grande utilità per dimostrare a livello molecolare l’assenza di effetti tossici delle molecole selezionate.
Anche se molto preliminari, questi dati indicano che questa classe di biomolecole basate su corte sequenze di DNA, meritano ulteriori accertamenti, allo scopo di sviluppare molecole di interesse terapeutico.

IL LENTIVIRUS E LA SPERIMENTAZIONE AL CENTRO RICERCHE DI NEW YORK

Argomento sempre più letto ed ascoltato quello degli induttori della emoglobina fetale nei talassemici.
In settembre siamo andati in Sardegna ed abbiamo incontrato ancora una volta Michel Sadelain che ci ha illustrato cosa si sta facendo negli Stati Uniti. Lo stesso prof. Rivella, collaboratore di Sadelain, in aprile del 2011 ci aveva concesso un’intervista sull’argomento.
Nell’occasione abbiamo rivolto alcune domande a Giorgio Vargiu, presidente dei talassemici sardi il quale ha trovato tre punti tra i più importanti:

L’uso di un tipo di vettore, il lentivirus, la cui struttura nel suo impiego mantiene rispetto agli altri, una ben maggiore stabilità;

1. L’indispensabile utilizzo, per assicurarsi una più elevata espressione del gene della beta globina, di un kit, da introdurre anch’esso nel vettore, contenente elementi di stimolo dell’espressione stessa.
2. Limitare l’attività del gene introdotto dalla sola produzione dei globuli rossi inibendo, quindi, da tale attività, tutte le altre originate dalle cellule staminali.
3. La considerazione finale è che un impegno di tale mole, sorretto da un ingegno d’indubbio spessore, abbia il successo che i più volte citati studiosi meritano e dia, finalmente, ai talassemici la tanto attesa soluzione ai loro problemi.

LE CAUSE E GLI INDENNIZZI: NON LASCIAMOCI INGANNARE DA VOCI “FUORI CORO”
UN ARGOMENTO CHE DA ANNI ORMAI RIEMPIE LE NOSTRE PAGINE NON POTEVA NON AVERE UNO SPAZIO IMPORTANTE NEL GIORNALE, QUELLO DELLE CAUSE E DEGLI INDENNIZZI

In marzo apriamo con due documenti della Federazione degli Emofilici con una nostra premessa nella quale si dice: “Abbiamo messo in guardia i nostri lettori e lo facciamo periodicamente ormai da anni, ma i personaggi che compaiono, e spesso fanno breccia sui sentimenti, sono sempre presenti e, diciamolo pure chiaramente, cercano un tornaconto personale a spese di persone in buona fede.
Per tentare di arginare questa corsa pensiamo sia importante che si ribadisca ancora una vota che, pur non essendo di sua diretta competenza, una delle realtà associative nazionali in prima linea è la Federazione delle Associazioni Emofilici che si sta muovendo su vari fronti per difendere i diritti di tutti.
Il comunicato che pubblichiamo è una prova tangibile del come si sia attenti a tutte quelle azioni volte ad una conclusione soddisfacente per tutti ma nelle sedi preposte e autorizzate.

IL TESTO DEL COMUNICATO DELLA FEDERAZIONE DELLE ASSOCIAZIONI EMOFILICI

“Riceviamo comunicazione dai legali che con Decreto del Ministro della Sanità è stato istituito un gruppo tecnico “con il compito di individuare congrui criteri di quantificazione delle possibili pretese creditorie ed eventuali prospettive di definizione transattiva dei contenziosi promossi da soggetti danneggiati a causa di vaccinazioni obbligatorie, trasfusioni o somministrazione dei emoderivati”.
Tale gruppo, del quale fanno parte, insieme ai dirigenti del Ministero della Salute, un membro dell’Avvocatura di Stato, un funzionario del Ministero dell’Economia e Finanze e gli avvocati Umberto Randi e Mario Lana, si è riunito per la prima volta il 28 marzo”.

LE LIBERE SCELTE DELLE SINGOLE PERSONE ED IL RUOLO DELLE ASSOCIAZIONI

La lettera che riproduciamo in sintesi, a firma del presidente dott. Giovanni Nicoletti, spedita in data 7 marzo e rivolta agli avvocati su citati ed a tutte le associazioni aderenti alla Federazione, fa riferimento ad un incontro con gli avvocati per conoscere gli “iter” processuali.

LA LETTERA DEL PRESIDENTE DELLA FEDERAZIONE

“…Giungono sempre più frequentemente alla nostra attenzione richieste di notizie su quanto si sta facendo oramai da tanti anni per accertare i fatti ed ottenere risarcimenti per i danni subiti dalla categoria.
Per quanto superfluo, intendiamo precisare che la nostra iniziativa non vuole assolutamente intaccare il rapporto tra assistito e patrocinante né intervenire sulle scelte processuali che ciascuno intende portare avanti a tutela del mandato ricevuto.
Riteniamo tuttavia che sia opportuno offrire all’intera categoria un momento di chiarezza informativa sia per evitare facili strumentalizzazioni sia per consentire a ciascuno degli interessati di fare scelte più utili ed efficaci”.
Nello stesso servizio il nostro commento è stato che questi incontri continueranno anche dopo la riunione della Commissione di cui abbiamo appena parlato in sede ministeriale.
Ci sembra quindi inutile e dannoso “abbandonarsi” o ascoltare tutti coloro che asseriscono di essere in grado, attraverso contatti politici più o meno importanti, di ottenere chissà quali ipotetici vantaggi economici.
L’attività delle associazioni, in questo contesto, pur nella delicatezza che merita l’argomento e senza necessariamente interventi diretti, dovrebbe essere quella di cercare di informare tempestivamente gli associati, allo scopo principale di non lasciare i singoli privi di notizie e facili “prede” di coloro che non esitiamo a definire “avventurieri”, anche se in qualche caso, sono spinti da una sorta di buona volontà.
Ci dispiace essere così duri ma molti lettori attraverso le loro lettere o le telefonate ci chiedono di essere chiari. Inoltre, i mass-media, espressamente i quotidiani, quando trattano la materia, lo fanno in modo errato, con titoli a più colonne e con enfatiche dichiarazioni, anche attraverso interviste di responsabili dei ministeri che spesso non conoscono le problematiche. Tutti in guardia quindi e maggiore attenzione da parte delle associazioni.

CAUSE E INDENNIZZI: UNDICI ANNI DI BATTAGLIE PER CERCARE GIUSTIZIA

Nel numero di luglio torniamo sull’argomento con un’intervista all’avvocato Umberto Randi.
Pubblichiamo comunque un comunicato della Federazione degli Emofilici il quale si dichiara tra l’altro:

“La Federazione delle Associazioni Emofilici ha seguito con attenzione il lavoro della Magistratura di Trento sulla vicenda del sangue infetto e quello dei Tribunali, Corte di Appello e Corte di Cassazione in Roma contro il Ministero della Salute nelle azioni promosse dai viventi o eredi degli infettati dai farmaci salvavita. Riteniamo senza dubbio importante lo sviluppo che ieri, 12 luglio, ha portato il GUP dott. Flaim a rinviare a giudizio dodici imputati, fra cui l’ex Direttore del Servizio di Farmacovigilanza Dulio Poggiolini, con l’accusa di epidemia colposa, accogliendo le domande sui reati di epidemia colposa dei PM Granero e Giardina.
Auspica a tale proposito che il 19 novembre, in occasione della prima udienza davanti al Tribunale di Trento, il Ministero della Salute, come più volte annunciato, si costituisca parte civile accanto ai pazienti danneggiati e chiede con rinnovato vigore al Governo di adottare una soluzione transattiva a fronte delle condanne emanate dai Tribunali civili di Roma contro il Ministero della Salute, formulando adeguate proposte risarcitorie.
Laddove tali proposte non si dovessero concretizzare, è evidente che i danneggiati si costituiranno in massa parte civile non soltanto contro la persona di Duilio Poggiolini, ma anche contro il Ministero della Salute (che gli rappresentava in elevata posizione dirigenziale) quale responsabile civile”.
Per cercare di far comprendere meglio ai nostri lettori, una volta di più, come si sono svolti i fatti di questi ultimi dieci anni, richiamiamo l’attenzione sul nostro articolo pubblicato nel numero di aprile sotto il titolo: “Le cause e gli indennizzi: non lasciamoci ingannare da voci fuori dal coro”.
È soltanto l’ultimo di una lunga serie che però ha creato discussioni tra coloro che partecipano alle cause stesse, tra le associazioni, tra gli avvocati, ma anche all’interno delle istituzioni che sono parte in causa in questa vicenda partita (e lo ricordiamo per chi non è ben informato) ancor prima dell’approvazione della legge 210 del 1992.
Ne parliamo ancora una volta anche perché di continua a fare confusione dopo l’apertura del processo di Trento; soprattutto dopo la sentenza del 12 luglio di cui fa riferimento il comunicato della Federazione degli Emofilici.
Se qualcuno continua ad affermare (non sappiamo se a torto o a ragione) che il nostro giornale è l’unica memoria storica di questi avvenimenti, abbiamo il dovere di “spendere” qualche pagina a favore di un’informazione corretta nei confronti di coloro che stanno facendo le cause o di coloro (e sono ancora migliaia) che non percepiscono un indennizzo. E chi meglio dell’avvocato Umberto Randi poteva accompagnarci, quale novello “Virgilio”, in questo che oseremmo definire un “inferno”?
Tutti sanno che tra il 1978 ed il 1989 si scoprirono le infezioni da HBS, HIV e HCV e che nel 1992 fu promulgata la legge 210 che riconosceva un indennizzo alle persone infettate.

LA STORIA INIZIA NEL 1991

Come si arrivò alla legge?
“Tutto iniziò nel 1991 – ci racconta l’avvocato Randi – con la presentazione della proposta di legge nell’aula dei gruppi parlamentari del Senato, in seguito ad un dibattito organizzato dall’Unione Forense per i Diritti dell’Uomo presieduta dall’avv. Luigi Cavalieri, tesa ad ottenere il risarcimento per tutti coloro che erano stati infettati con prodotti emoderivati”.
La legge approvata poi in modo frettoloso nacque creando insoddisfazione (e lo abbiamo spiegato in marzo del 1992) per i limiti evidenti, ma si preferì andare avanti con l’obiettivo poi di migliorarla in seguito. La sorpresa si ebbe quando si scoprì che non era finanziata.
“A questo punto – prosegue Randi – cercammo di fare approvare la Circolare di attuazione perché con la normativa si poteva dar modo agli avvocati di iniziare un’azione legale al di fuori della legge (circolare 10/4/92). Cosa si doveva fare per poter fare una domanda che venisse accettata? Una certificazione sulla malattia attraverso una “scheda tecnica”. Ogni Centro di cura doveva attivarsi per riprendere la cartella clinica del paziente ed elencare tutti i dati delle infezioni. Attivate le CMO dal ministero della Sanità, per il “nesso causale” e definire le categorie a seconda della gravità. Ebbene sì, “commissioni mediche militati” che avrebbero definito un: Sì, esiste nesso di causa”.

VICENZA 1993: SI PARTE

Il titolo del triennale di Vicenza era: “1993-2003: gli anni della speranza”.
In quell’occasione altri avvocati affiancarono Umberto Randi che aveva profuso il maggior impegno e che, nel frattempo aveva anche perso il figlio, una delle prime vittime del virus.
“La prima causa – ci conferma Randi – è effettivamente stata lunghissima ma ci sono motivi precisi. Abbiamo dovuto attendere molti mesi, a volte anni, per avere il “nesso causale” da parte della C.M.O.

PRESSIONI POLITICHE PER CAMBIARE LA 210

Il nostro giornale soprattutto nel 1995, seguì scrupolosamente tutto il percorso legislativo che si stava trasformando in una tragica telenovela per la resistenza dei burocrati.
Molte persone decedute senza aver ottenuto l’indennizzo e la battaglia legale andò avanti anche e soprattutto per loro.
È ancora l’avvocato Randi che parla: “Dopo la prima sentenza civile abbiamo avuto la possibilità di collaborare alla individuazione dei danneggiati con il Procuratore di Trento che ci ha chiesto un incontro legato al fatto che nella sua richiesta per il processo penale mancavano troppe persone danneggiate. Abbiamo comunque la consapevolezza di aver svolto un lavoro lungo, faticoso per tutti, compresi i pazienti che ci hanno dato i mandati ma importante che senz’altro avrà ulteriori sviluppi nei prossimi mesi, se andrà in porto l’iniziativa transattiva con il Ministero ed il Governo. Una cosa è certa: noi ci battiamo per tutti allo stesso modo e non ci arrenderemo fino a quando non avremo ottenuto risarcimenti adeguati”.
Il 13 marzo si costituì presso il Ministero della Salute un Gruppo Tecnico, presieduto dal Sottosegretario di Stato e del quale faceva parte lo stesso avv. Randi, per trovare congrui criteri di quantificazione per risolvere le migliaia di cause e transazioni.

I RITARDI NEI PAGAMENTI DEGLI INDENNIZZI

Lo stesso mese pubblicammo la lettera dell’avvocato Camillo Tomai a tutti i Ministeri, ai politici ed al nostro giornale, nella quale denunciava i ritardi e le inadempienze del Ministero ed infine, dopo aver insistito per una adeguata e celere informazione affermava testualmente: “…in difetto, tenuto conto della natura del danno subito dai miei assistiti (alcuni deceduti), riservo ogni azione nelle sedi opportune per l’accertamenti di VS eventuali responsabilità”.
In seguito si vedrà poi che passò dalle minacce ai fatti.

FIRENZE: GIORNATA DI STUDIO SULLA 2010/92 ORGANIZZATA DALLA MEDICINA MILITARE

Nella presentazione di questa giornata, gli organizzatori fecero molto bene nel proporre alcune considerazioni: “…a dieci anni dalla sua approvazione appare opportuno promuovere per un momento di riflessione critica e di valutazione prospettiva sull’apparato normativo considerando il notevole impatto che la Legge ha avuto ed ha sulla pubblica opinione e sul personale sanitario preposto.
Vanno certamente enfatizzate le ragioni etiche e deontologiche del dettato della legge, che pone il nostro Paese all’avanguardia nella produzione normativa per la tutela del cittadino-paziente nei confronti di procedure sanitarie la cui potenziale lesività non sia al momento conoscibile, ancorché dettate sa superiori interessi collettivi o attuate nell’ambito di percorsi terapeutici definiti”.
Vorrei però partite dalla fine, cioè dall’intervento di un padre, il signor Scialpi, che ha parlato in conclusione di convegno, ricordando come a tutt’oggi questa legge sia ancora penalizzante, nei confronti di chi percepisce l’indennizzo e soprattutto di coloro che sono ancora in attesa di un giudizio dalle C.M.O.
Un padre in rappresentanza di tutti coloro che non hanno voce ma che “subiscono”, ingiustizie e disparità.
Questo accorato appello sarà senz’altro stato recepito dal sottosegretario alla Difesa, intervenuto in apertura, che ha auspicato come da questo convegno di studio debbano venire indicazioni per il Governo e le istituzioni per il miglioramento di una legge che comunque: “…rappresentò allora, una scelta legislativa molto avanzata e di indubbio valore etico e sociale. Rappresenta un livello di civiltà che comunque sarà senz’altro necessario adeguare attraverso normative nuove che saranno prese in considerazione”.
Abbiamo ascoltato soltanto affermazioni di “difficoltà” in primis dal Direttore del Centro di Medicina Militare di Firenze.
Ha ammesso in modo esplicito, come soltanto i militari sanno fare, senza giri di parole, quello che le nostre associazioni affermano ormai da anni: “…le successive modifiche della legge e delle disposizioni le hanno rese incomprensibili all’utenza al punto da provocare ricorsi e processi in tutto il territorio nazionale”.
Ha evidenziato inoltre la mancanza d’informazione verso l’utenza. Inoltre le circolari ministeriali che si sono accavallate negli anni modificando di volta in volta i criteri di giudizio e le classificazioni o i controlli di cartelle cliniche a volte vecchie di vent’anni.

CHI È IL DIFENSORE CIVICO?

Il compito del Difensore Civico opera in tutte le Regioni ad accezione della Sicilia, è quello di aiutare l’utenza nel reperimento della documentazione clinica e nella redazione della domanda.
Nel suo intervento, il dott. Gasparrini, ha evidenziato anche le problematiche a livello ministeriale, come del resto ricordato anche dagli altri interventi e cioè: ritardi nella definizione dei procedimenti; ritardi nell’esame dei ricorsi amministrativi; mancata consegna dei processi verbali; pareri difformi su alcuni emoderivati e scarse direttive delle ASL.
Sempre a livello di ASL si sono riscontrate queste difficoltà: mancata pubblicazione della legge, soprattutto la 238 del ’97; problematiche nel reperimento della documentazione clinica come smarrimenti e scarti archivistici impropri; modalità di tenuta della documentazione clinica come la prova della trasfusione avvenuta; improprie valutazioni di merito (art. 4 della 210) e conseguenti errate proposte di archiviazione.

In conclusione ha elencato le proposte di modifica avanzate.

1. Riapertura dei termini per la presentazione delle domande;
2. Riconoscimento per gli emotrasfusi dell’indennizzo fin dal manifestarsi del danno come per i vaccinati;
3. Risarcimento più congruo, in linea con gli altri Paesi Europei;
4. Riconoscimento del danno non più commisurato alle pensioni di guerra (cfr. Corte Costituzionale 423/2000 che ha invitato il legislatore a rivedere questo istituto).

NON È ANCORA UNA LEGGE DI VALORE ETICO E SOCIALE

Dopo questa giornata definita “di studio”, la conclusione poteva essere soltanto una, considerando le dichiarazioni rilasciate in questa sede dal sottosegretario alla Difesa che l’ha definita: “…una legge di indubbio valore etico e sociale”.
Facciamola diventare veramente giusta, soltanto allora potrà avere quell’effettivo valore.

IL PENSIONAMENTO DEI TALASSEMICI E DREPANOCITICI

A dicembre 2001, sotto il titolo: “Agevolazioni per il pensionamento delle persone affette da talassemia major e drepanocitosi”, parlavamo del progetto di legge nel quale all’articolo 39 si dice che i lavoratori con queste patologie e con un’anzianità contributiva pari o superiore a 10 anni, al superamento comunque dei 35 anni di età, hanno diritto ad una indennità annuale di importo pari a quello del trattamento minimo delle pensioni dal fondo lavoratori dipendenti.
La redazione ricevette centinaia di messaggi di chiarificazione.
Nel numero di marzo tornammo sull’argomento raccontando gli antefatti e gli interventi di responsabili associativi, primo fra tutti il dott. Zago dell’Associazione di Rovigo con una lettera a vari parlamentari.
Lo stesso Stefano Bernardi ispiratore e primo estensore del documento si mosse con altrettanti senatori che estesero un ordine del giorno così fatto: “Il Governo si impegna a valutare, ai fini della determinazione del limite di età pensionabile e del limite dell’anzianità contributiva, la particolare situazione dei lavoratori dipendenti pubblici o privati affetti da talassemia di forma major”.
In seguito è intervenuta anche la “Fondazione Leonardo Giambrone”.

LA LEGGE 104 DEL 1992 PER I PERMESSI LAVORATIVI DI FAMILIARI A CARICO CON HANDICAP

Sempre a proposito di leggi, iniziammo a pubblicare da questo numero una completa informazione sulla legge 104 del 1992, modificata nel corso degli anni, soprattutto perché ci venne richiesto dai nostri lettori che intendevano usufruirne.
Si trattava, per intenderci, di una serie di agevolazioni lavorative per i familiari di persone con disabilità ed anche direttamente per disabili che lavorano.

LA LEGGE 104 DEL 1992 STRUMENTO DI INTEGRAZIONE SOCIALE?

Anche in maggio riprendemmo sullo stesso argomento un lavoro dell’Associazione Talassemici Drepanocitici Lombardi in cui si parlava delle finalità della legge; dei soggetti ai quali si applica; del diritto alle cure; della definizione di handicap nei talassemici; quali i provvedimenti; un auspicio per l’intervento del ministero ed una nota sulla fornitura di materiale sanitario in ausilio alle cure.

AGEVOLAZIONI PER ACQUISTO DI AUTOVETTURE PER I DISABILI

Come sempre anche questa norma da interpretare sulle esenzioni.
Per coloro che percepiscono una invalidità, le nuove disposizioni dell’aprile del 2002, all’articolo 4° dicono che sono ammessi alle agevolazioni i disabili con ridotte o impedite capacità motorie. Per questi c’è l’obbligo che l’auto subisca un adattamento. Per gli altri non sussiste l’obbligo.
Comunque la condizione di cui si parla deve essere certificata con un verbale della Commissione per l’accertamento, presso la USL, prevista dall’art. 4 della legge stessa.
I veicoli in questione sono: motocarrozzette, autoveicoli o motoveicoli per uso promiscuo o per trasporto del disabile stesso, autocaravan (solo per la detrazione Irpef del 19%).
Quali le voci più significative?
Spese per riparazioni; intestazioni documento di spesa; agevolazioni IVA; Esenzione dal bollo; come ottenere l’esenzione; per coloro che non sono affetti da grave limitazione alla deambulazione.
A chiusura dell’anno il direttore firmò un editoriale in difesa della Federazione Nazionale degli Emofilici, un patrimonio da difendere. Voleva essere un messaggio anche per le altre associazioni italiane che ancora non avevano una rappresentanza nazionale.

LA FEDERAZIONE DEGLI EMOFILICI È UN PATRIMONIO CHE DOBBIAMO DIFENDERE. NON SNATURIAMOLA COINVOLGENDOLA IN AZIONI CHE NON LE COMPETONO

Perché chiudo il 2002 con un editoriale sull’emofilia quando normalmente questo è uno scritto “equidistante”, che riguarda cioè le problematiche comuni legate alle due patologie che trattiamo in prevalenza: emofilia e talassemia.
Lo faccio perché la Federazione delle Associazioni degli Emofilici è un’espressione di importante unità nazionale voluta da tutte le associazioni. Un esempio per tanti altri che non hanno ancora una così autorevole rappresentanza politica a livello istituzionale.
Lo faccio anche perché, nonostante il lavoro importante svolto da questa Federazione nei suoi sei anni di mandato, si è rischiato che tutto venisse vanificato da una votazione “condizionata”.
È senz’altro un’editoriale, questo, fuori dagli schemi normali e, lo confesso, la mia esperienza (ho partecipato a dieci congressi triennali), la mia età (sic!), ma soprattutto la nostra onestà (quella di tutti noi di EX) ed il nostro impegno di quasi trent’anni, mi impongono un intervento “politico” in favore di persone che ci hanno rappresentato pienamente in questi sei anni e per non disperdere un grandissimo patrimonio costruito appunto in trent’anni di lotte, di sconfitte ma anche di grandi vittorie.
A questo punto mi chiedo se tutti i rappresentanti delle associazioni conoscano veramente il significato della parola volontariato, fatto di impegno e lavoro silenzioso, rubando spesso il tempo agli effetti, alla famiglia.
Tutto questo a Milano è sembrato, ad un certo punto, dimenticato, per merito di qualcuno, nel nome di quella che io definisco brutalmente una “guerra dei poveri”.
Mi spiego meglio con una semplice parola: “transazione”.
Quanto sta avvenendo a Roma, tra gli avvocati che difendono gli emofilici nelle cause civili, il Ministero della Sanità e l’avvocatura di Stato, sta condizionando negativamente i rapporti fra le persone che fanno parte delle associazioni, travalicando il buon senso ma soprattutto il ruolo delle associazioni stesse.
Soprattutto in questo 2002 i “soldi” delle cause ed i riconoscimenti dei danni da emoderivati infetti, per altro legittimi e sacrosanti, hanno fatto passare in secondo piano altre problematiche importanti legate alla terapia, ai prodotti, all’assistenza, temi che interessano tutti gli altri (soprattutto i bambini ed i più giovani) non coinvolti per fortuna nelle infezioni, e che dobbiamo difendere.
Si è giunti persino a pretendere, spinti da chi ha fatto della sua azione solitaria un cavallo di battaglia, che la Federazione venisse coinvolta direttamente nelle trattative al fianco degli avvocati, che, lo ripetiamo, hanno un mandato dalle singole persone.
In pratica a Milano, è passato in secondo piano tutto il lavoro svolto dalla Federazione, accusata indegnamente anche da chi (lo abbiamo ascoltato in assemblea) ancora oggi, non distingue una causa civile da una penale.
Tentativi di scavalcare le regole democratiche, soprattutto dopo aver condotto “campagne elettorali” ambigue che hanno allarmato e condizionato molte persone, mettendo in dubbio l’onestà di persone che vivono le stesse problematiche e che si sono assunte l’onere di rappresentarli in questi anni.
Mi sia permesso qui ricordare le parole di Vincenzo Russo Serdoz, un simbolo ed un esempio per tutti, quando nel lontano 1974 mi diceva: “…vuoi entrare a far parte di questo mondo del volontariato? Bene… fallo soltanto se si credi, perché lo senti tuo, ma non aspettarti mai un grazie!”.
Ebbene, non è un grazie che chiedo per chi lavora e ha lavorato a favore di tutti, ma la fiducia sì!
Quando questa “bufera”, si spera positiva, sarà finita, quanti e chi continuerà a lavorare in silenzio, a venire agli incontri, alle assemblee?
Certo in quelle sedi avremo modo di incontrarci ancora una volta, come facciamo da trent’anni, nella speranza che chi mancherà (e mancherà, ne sono certo) abbia ottenuto ciò che chiede.
La Federazione, per chi ancora non lo sapesse siamo tutti noi, con il nostro desiderio di giustizia, di tranquillità ed anche di difetti. Ed è proprio qui che voglio concludere questo mio “intervento politico” con un messaggio al nuovo Direttivo eletto a Milano. Noi di Ravenna (ed altri con noi) siamo contrari, come lo fummo a Sorrento nel 1996, alle elezioni nelle quali si conteggiano i voti in base al numero degli iscritti, dove un’associazione, più è numerosa e più voti può esprimere.
Ogni associazione “deve” contare per un voto, piccola o grande che sia.
A Milano, se qualche presidente non avesse avuto un ripensamento dettato dal buon senso e dall’intelligenza, astenendosi, si sarebbe rischiato di vanificare tutto, mettendo dentro al consiglio chi non sa neppure lontanamente cosa significa battersi quotidianamente per i diritti di tutti.
Infine, a tutti coloro che forse non sono d’accordo con questo mio discorso, scusandomi e augurando un felice 2003, voglio dire che, la forza dell’associazionismo, quello vero ed impegnato, non può e non deve morire per colpa di qualche “avventuriero” e gli obiettivi che ci dobbiamo prefiggere sono gli stessi, come quelli che abbiamo perseguito fin dagli anni ’70.
Sconfitte e vittorie fanno parte del nostro vivere quotidiano e l’impegno dovrà essere sempre lo stesso, anzi, dovrà essere moltiplicato.