“ASCOLTARE PER VOLER UDIRE”

Le lettere al giornale hanno sempre rappresentato per noi l’anello di unione più importante con i lettori.
Uno strumento che ci ha permesso di entrare nelle case delle persone ed a loro di dialogare non soltanto con noi ma lanciare messaggi, caldeggiare iniziative, chiedere aiuto, riempire vuoti quando mancano le associazioni ed anche, perché no, per sentirsi meno soli.
Non tutte sono state pubblicate, ma tutte ci hanno insegnato qualcosa e a tutte abbiamo sempre risposto.
E siamo ancora qui, dopo trentaquattro anni a dialogare con i nostri lettori, a confrontarci, ad appassionarci alle loro storie.
Le ultime due, in ordine di tempo.
Una è firmata da Luisa, una mamma che risponde ad un’altra mamma nella “Rubrica della mente e del cuore”.
L’altra di Maria che combatte due malattie diverse e chiede “soltanto” un’assistenza adeguata senza doversi sottoporre a quello che lei chiama “viaggio della speranza” e che noi abbiamo sempre definito “pendolarismo della salute”.
Tutto questo, cari amici, significherà pure qualcosa, non vi pare?
Sono passati gli anni, abbiamo vissuto ogni tipo di avvenimento, di battaglie, anche cruente.
Abbiamo visto apparire e poi scomparire personaggi più o meno positivi che comunque ci hanno sempre insegnato qualche cosa. Quelli che abbiamo amato, soffrendo per il loro allontanamento, e quelli che abbiamo avversato ma sempre tentando un dialogo anche con loro.
Altri sono rimasti perché veri e credibili e noi, cercando di essere sempre al loro fianco, nel bene e nel male.
Certamente, anche nel male, perché di errori ne abbiamo commessi, come tutti coloro che lavorano e credono in ciò che fanno.
Siamo stati denigrati, combattuti ma anche lusingati e scelti come modelli da seguire.
Non ci siamo abbattuti quando siamo stati criticati come non ci siamo esaltati quando siamo stati proposti come esempi.
Una cosa è certa, comunque: siamo ancora qui a fianco di chi ha voglia di combattere di chi vuole informazioni, di chi cerca anche semplicemente un amico con il quale confidarsi.
Sono queste lettere che ci danno tornare con i piedi per terra e ci esortano a continuare questo che non è un lavoro, ma un percorso di vita dove ognuno può insegnarci a vivere e noi a vivere insieme a loro.
La storia del nostro lavoro e dei rapporti con i lettori è tutta scritta in queste pagine e per nostra fortuna coloro che lavorano con noi continuano a farlo, stimolandoci, rimproverandoci, partecipando ai dibattiti. In una parola: a vivere.

Brunello Mazzoli

Scegliamo di sintetizzare gli avvenimenti descritti dal giornale nel 2008 dividendoli per argomenti e non per mesi. Pensiamo che così facendo i nostri lettori che volessero informarsi abbiano la possibilità di indicizzare al meglio gli stessi.
Partiamo con uno degli argomenti più seguiti di quest’ultimo decennio e cioè l’indennizzo, le cause, le transazioni e le decisioni dei governi e dei tribunali.

* * *

IMPORTANTE SENTENZA DELLA CORTE DI CASSAZIONE

La novità di inizio 2008 è stata la sentenza della Corte di Cassazione sul tema dei risarcimentidell’11 gennaio.
Il periodo di tempo entro il quale è possibile far valere il proprio diritto al risarcimento del danno, è di 5 anni per tutti i danneggiati.
Un altro punto è quello del così detto “dies a quo”, cioè quello dell’individuazione del giorno a partire dal quale il termine di prescrizione inizia a decorrere: “la prescrizione della pretesa risarcitoria inizia a decorrere dal momento in cui la malattia viene percepita o può essere percepita quale danno ingiusto conseguente al comportamento doloso o colposo di un terzo, usando l’ordinaria diligenza e tenendo conto della diffusione delle conoscenze scientifiche”.

La Cassazione precisa che “appare ragionevole ipotizzare che dal momento della proposizione della domanda amministrativa (cioè della domanda volta ad ottenere il riconoscimento dell’indennizzo ex lege 210/92, ndr) la vittima del contagio deve comunque aver avuto una sufficiente percezione sia della malattia che delle possibili conseguenze dannose, percezione la cui esattezza viene solo confermata con la certificazione emessa dalle commissioni mediche”.
Questo significa che il criterio da considerare ai fini della determinazione del giorno a partire dal quale la prescrizione inizia a decorrere, è quello della data di presentazione della domanda per l’indennizzo.
I giudici della Cassazione riconoscono come pacifico il fatto che sussista una responsabilità extracontrattuale del Ministero per omessa vigilanza: affermano infatti che “anche prima dell’entrata in vigore della legge 4.5.1990, n. 107, contenente la disciplina per le attività trasfusionali e la produzione di emoderivati, deve ritenersi che sussistesse in materia, sulla base della legislazione vigente, un obbligo di controllo, direttive e vigilanza in materia di sangue umano da parte del Ministero della sanità (…)”.
Sotto il profilo del nesso causale riafferma la teoria della “condicio sine qua non”, secondo cui un evento è da considerare causato da un altro se, ferme restando le altre condizioni, il primo non si sarebbe verificato in assenza del secondo, in pratica, ciascuno è responsabile soltanto delle conseguenze della sua condotta, attiva o omissiva, che appaiono sufficientemente prevedibili al momento nel quale ha agito.
Enuncia un importante principio di diritto: “sul Ministero gravava un obbligo di controllo, direttive e vigilanza in materia di impiego di sangue umano per uso terapeutico affinché fosse utilizzato sangue non infetto e proveniente da donatori conformi agli standars di esclusione di rischi, il giudice, accertata l’omissione di tali attività, accertata altresì, con riferimento all’epoca di produzione del preparato, la conoscenza oggettiva ai più alti livelli scientifici della possibile veicolazione di virus attraverso sangue infetto ed accertata – infine – l’esistenza di una patologia di virus HIV o HBV o HCV in soggetto emotrasfuso o assuntore di emoderivati, può ritenere, in assenza di altri fattori alternativi, che tale omissione sia stata causa dell’insorgenza della malattia, e che, per converso, la condotta doverosa del Ministero, se fosse stata tenuta, avrebbe impedito la verificazione dell’evento”.
Afferma ora che non sussistono tre eventi lesivi, ma uno unico (la lesione dell’integrità fisica), per cui unico è il nesso causale: trasfusione con sangue infetto – contagio infettivo – lesione dell’integrità.
Sussiste poi sicuramente anche l’elemento soggettivo della colpa in capo al Ministero: infatti, avendo assodato che esisteva l’obbligo per il Ministero della Salute “di controllare che il sangue utilizzato per le trasfusioni o per gli emoderivati fosse esente da virus e che i donatori non presentassero alterazioni delle transaminasi, l’omissione di tale condotta, integrando la violazione di un obbligo specifico, integra la colpa”.
Alcuni orientamenti che emergono sono:

• il danneggiato da trasfusione con sangue o emoderivati infetti ha un termine di 5 anni per chiedere il risarcimento del danno;
• i congiunti di un soggetto il cui decesso sia ascrivibile a trasfusione con sangue o emoderivati infetti hanno invece un termine di 10 anni.
• la prescrizione inizia a decorrere dal giorno in cui il danneggiato ha avuto consapevolezza della riconducibilità dell’infezione alla trasfusione subita: in concreto si può ragionevolmente supporre che la prescrizione inizi a decorrere dal giorno in cui viene presentata la domanda amministrativa per l’ottenimento dell’indennizzo ex lege 210/92;
• già a partire dalla data di conoscenza dell’epatite B (primi anni ’70), sussiste la responsabilità del Ministero anche per il contagio degli altri due virus (HIV ed epatite C).

QUALE TRANSAZIONE?

La legge 29 novembre 2007, n. 222: “Conversione in legge, con modificazioni, del decreto-legge 1° ottobre 2007, n. 159, recante interventi urgenti in materia economico-finanziaria, per lo sviluppo e l’equità sociale”, prevede nei primi due commi dell’art. 33 che:
“1. Per le transazioni da stipulare con soggetti talassemici, affetti da altre emoglobinopatie o affetti da anemie ereditarie, emofilici ed emotrasfusi occasionali danneggiati da vaccinazioni obbligatorie, che hanno instaurato azioni di risarcimento danni tutt’ora pendenti, è autorizzata la spesa di 150 milioni di euro per il 2007.
2. Con il decreto del Ministro della salute, di concerto con il Ministro dell’economia e delle finanze, sono fissati i criteri in base ai quali sono definite, nell’ambito di un piano pluriennale, le transazioni di cui al comma 1 e, comunque, nell’ambito delle predetta autorizzazione, in analogia e coerenza con i criteri transattivi già fissati per i soggetti emofilici dal decreto del Ministro della salute 3 novembre 2003, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 280 del 2 dicembre 2003, sulla base delle conclusioni rassegnate dal gruppo tecnico istituito con decreto del Ministro della salute in data 13 marzo 2002, con priorità, a parità di gravità dell’infermità, per i soggetti in condizioni di disagio economico accertate mediante l’utilizzo dell’indicatore della situazione economica equivalente (ISEE) di cui al decreto legislativo 31 marzo 1998, n. 109, e successive modificazioni”.
In sede di approvazione della legge finanziaria della Stato per il 2008 è stato previsto un ulteriore stanziamento annuo di 180 milioni a decorrere dal 2008 per la medesima finalità.
Tali norme sono state approvate dal Parlamento.

Aspettando il decreto attuativo

A questo punto però diventa decisivo il decreto attuativo che dovrà fissare i criteri di accesso alle transazioni.
Interessante, dato che è la legge stessa a parlare di “transazioni”, è leggere la nozione civilistica di tale termine: all’art. 1965 del codice civile si dice che “la transazione è il contratto con quale le parti, facendosi reciproche concessioni, pongono fine a una lite già incominciata o prevengono una lite che può sorgere tra loro…”.

Chi accederà alla transazione?

La legge n. 222 del 29.11.2007 fa la scelta di includere coloro che “hanno instaurato azioni di risarcimento danni tutt’ora pendenti”: è necessario, per accedere, che una persona abbia quindi una causa pendente contro il Ministero della Salute avanti un tribunale, una corte d’appello o la Cassazione; possono accedere alla transazione anche coloro che, terminata una causa, siano ancora nei termini di legge per impugnare la sentenza che ha posto fine a tale causa: infatti si può affermare che la lite giudiziale non sia ancora conclusa, non essendo passata in giudicato (cioè diventa definitiva) la prima sentenza.
La legge n. 222 prevede che l’accesso alle transazione avvenga con priorità, a parità di gravità dell’infermità, per i soggetti in condizioni di disagio economico.

Subito l’attuazione della “222”

È poi necessario dare corso sin da subito all’attuazione della legge n. 222, innanzitutto garantendo che le somme già stanziate (150 milioni per il 2007 e 180 milioni per il 2008) rimangono disponibili per tale scopo nel bilancio dello Stato, e poi facendo un “rapido censimento” degli aventi diritto: il Ministero della Salute dovrebbe chiedere a tutte le sedi dell’Avvocatura dello Stato di comunicare il numero delle cause pendenti e la “tipologia” dei danneggiati, utilizzando quindi un sistema di “raccolta dati” ufficiale e valido per tutti.
L’unico “discrimine” è il riconoscimento del nesso causale fra trasfusioni di sangue o emoderivati infetti e il virus contratto, perché… di questo stiamo parlando…
Da ultimo, l’auspicio è che il “piano pluriennale” di cui parla la legge abbia idonea copertura finanziaria anche nei prossimi anni, e che comunque riesca a contenere in un ragionevole periodo la sua durata e completa attuazione.

A QUANDO UNA PAROLA CERTA SU RIVALUTAZIONE E ASCRIVIBILITÀ?

L’indennizzo è composto da due voci: la prima, denominata “indennizzo”, viene rivalutata ogni anno al costo della vita, la seconda, denominata “indennità integrativa speciale”, è rimasta inalterata nel corso degli anni.
Una prima questione che si è posta riguarda, appunto, la rivalutabilità di tale seconda componente: sul punto si è espressa anche la Corta Costituzionale.
La Suprema Corte ha affermato che “non sarebbe logico ritenere rivalutabile sola la prima componente del complessivo indennizzo e non la seconda componente – indennità integrativa speciale – (omissis) che entrando a far parte dell’indennizzo inteso nella sua globalità, ne ha acquistato tutte le caratteristiche, ivi compresa quella rivalutabilità secondo il tasso attuale di inflazione programmata”.
I tribunali hanno sempre riconosciuto il diritto alla rivalutazione per entrambe le voci dell’indennizzo, condannando a corrispondere le somme non pagate in passato a tale titolo, nonché la rivalutazione per il futuro, il Ministero della Salute o, più raramente, la Regione e/o l’ASL.
Una seconda questione che si è posta riguarda coloro che non hanno ottenuto l’indennizzo per mancata ascrivibilità tabellare.
Si tratta di quei casi in cui, la sussistenza del nesso causale fra assunzioni di emoderivati e/o trasfusioni di sangue e l’infermità, ma non è stato concesso l’indennizzo perché si è ritenuto che la patologia contratta non rientrasse in nessuna delle categorie previste dalla tabella che si prende a riferimento.
La Corte di Cassazione il 4 maggio 2007, ha riconosciuto che l’indennizzo “è dovuto in tutti i casi di lesione permanente dell’integrità psico-fisica, cioè della salute come tale, indipendentemente dall’incidenza sulla capacità di produzione di reddito, con la conseguenza che deve essere riconosciuto il diritto a percepirlo anche da parte del soggetto affetto da contagioHCV (comportante sicuramente un danno permanente alla salute), pur senza sintomi e pregiudizi funzionali attuali”.

IL RISARCIMENTO DEI DANNI DA TRASFUSIONI DI SANGUE ED EMODERIVATI INFETTI

La data di riferimento dovrebbe essere il 31 dicembre 2007, e questo risolverebbe i dubbi relativi a coloro che avessero instaurato un giudizio nel periodo fra la conversione in legge del decreto fiscale e l’approvazione della legge finanziaria.
Inoltre è positivo che non vengano fissati criteri di accesso alla transazione mutuati dai criteri indicati dalla giurisprudenza ma sia sufficiente avere una causa pendente.
Nell’accesso alle transazioni opererebbero due priorità come prescrive la legge: gravità dell’infermità e condizioni di disagio economico.
Per le categorie si auspicherebbe un sistema di facile applicazione: una prima categoria costituita dai familiari dei deceduti e una seconda costituita da chi ha una o due patologie.
Quanto al disagio economico, la legge prevede di utilizzare l’ISEE (indicatore situazione economica equivalente), e si andrà quasi sicuramente in questa direzione.
La copertura finanziaria pare assicurata, ed anzi la volontà del Ministero è di iniziare a pagare nel corrente anno 2008.

La riunione del 9 aprile al Ministero della Salute

Il 9 aprile si è tenuta al Ministero della Salute a Roma una riunione con associazioni e legali, alla presenza del Sottosegretario prof. Gaglione e del Direttore Generale dott. Palumbo per la definizione dei criteri e del percorso attuativo per la stipula di transazioni.
Il Ministro ha detto che procederà celermente per iniziare le erogazioni entro la fine del 2008.
È stato confermato che l’accesso alla transazione sarà possibile per tutti coloro che alla data del 31 dicembre 2007 avevano procedimenti giudiziari in corso contro il Ministero.
È stato stimato in circa 5000 il numero delle persone che avranno accesso al risarcimento.
La legge 244 prevede l’individuazione di criteri di priorità da applicare per stabilire l’ordine dei pagamenti (gravità della patologia e condizione economica come risultante del modello Isee, che prossimamente i legali trasmetteranno al Ministero).

PROCEDE IL PERCORSO VERSO LA TRANSAZIONE

Il 31 luglio scorso si è svolto a Roma un incontro convocato presso il Ministero della Salute con associazioni ed avvocati.
Il Sottosegretario On. Francesca Martini, il Direttore Dott. Filippo Palumbo e la Dott.ssa Giselda Scalera hanno illustrato le prossime fasi del percorso transattivo.
Il Sottosegretario dovrebbe firmare il primo decreto già in agosto insieme a una circolare tecnica.
Da quel momento decorreranno i 60 giorni entro cui gli avvocati dovranno presentare per via telematica una sorta di manifestazione di interesse alla transazione allegando la documentazione richiesta.
A gennaio la commissione interministeriale incaricata esaminerà le domande pervenute, e preparerà il secondo decreto, quello c.d. attuativo, che dovrebbe essere emanato a febbraio 2009, contenente i criteri di accesso, gli importi, le modalità e i tempi di erogazione delle somme.
A quel punto chi fosse interessato potrà stipulare la transazione.
I fondi già stanziati, 150 e 180 milioni di euro, sono disponibili, e a questi si aggiungeranno quelli che di anno in anno verranno decisi nell’ambito di un piano pluriennale.
Il Dott. Palumbo ha assicurato che non sarà precluso l’accesso alla transazione ad altri danneggiati, ma prima dovranno essere “ammessi” quelli con causa pendente al momento della pubblicazione della legge finanziaria 2008.
I criteri di accesso non sono stati ovviamente anticipati (verranno discussi e decisi a inizio 2009), ma è parso di capire che serviranno per attribuire importi diversificati, piuttosto che per escludere qualcuno: persino per persone senza il riconoscimento di nesso di casualità nell’ambito del procedimento ex lege 210/92 si prevederà un loro inserimento.
Rimangono perplessità circa i tempi, che si stanno dilatando rispetto a quanto fu detto nel precedente incontro al Ministero.
Il Ministero si stia indirizzando verso un modello di transazione molto “personalizzato”, a seconda delle singole situazioni, e se questo può rispondere sicuramente a un’esigenza di equità, dall’altro lato paventiamo possibili difficoltà operative o organizzative.

PERCORSO TRANSATTIVO: TUTTO TACE?

Le leggi 222 e 244 del novembre e dicembre 2007 avevano suscitato tante speranze in migliaia di danneggiati in causo contro lo Stato.
Si disse che forse anche l’Italia, seppur in ritardo, intendeva chiudere in maniera dignitosa il triste capitolo delle infezioni (HIV, epatite) da trasfusioni e da emoderivati.
Poi si sono susseguite riunioni, circolari, “voci”, ma dei decreti interministeriali (quello “ricognitivo” e quello “attuativo”) ancora nulla.
Nel momento in cui andiamo in stampa, 27 ottobre 2008, non abbiamo notizie certe.
Non sappiamo se questi ritardi siano dovuti a problemi finanziari oppure a problematiche giuridiche oppure a “volontà politica”.
Auspichiamo che, come ci ha detto una dirigente del Ministero, in una settimana si possa concretizzare quello che non si è riusciti a fare in diversi mesi.

IMPORTANTE SENTENZA SU INDENNIZZO LEGGE 210/92 E ASCRIVIBILITA’ TABELLARE

In una causa avanti il Tribunale di Bologna, Sezione Lavoro, per ottenere l’indennizzo previsto dalla legge 210/92 promossa da una persona a cui era stato negato per mancata ascrivibilità tabellare (cioè: era stato riconosciuto il nesso causale fra emoderivato ed epatite, ma non l’ascrivibilità per mancanza di danno epatico), il Giudice Dott. Marchesini ha emesso una sentenza con la quale ha riconosciuto il diritto del ricorrente a percepire l’indennizzo ex lege 210/92 sin dalla data della domanda amministrativa, sulla scia di un orientamento della Corte di Cassazione che ritiene che il solo fatto di aver contratto l’epatite rappresenti un danno in sé, anche in assenza di un danno epatico attuale.
Il Giudice ha condannato il Ministero della Salute a corrispondere al ricorrente l’indennizzo (peraltro in misura rivalutata al tasso di inflazione programmato) per il periodo fra la domanda amministrativa ed oggi, nonché l’indennizzo (rivalutato) anche per il futuro e durata a vita.
L’avv. Marco Calandrino del Foro di Bologna, che ha difeso le ragioni del ricorrente, considera questa sentenza “un risultato positivo anche perché il Giudice ha deciso senza bisogno di disporre consulenze medico legali e quindi solo in base al principio sancito dalla Corte di Cassazione, principio che auspichiamo possa essere seguito in tutti i tribunali d’Italia!”.

 

A CHE PUNTO SIAMO CON IL PERCORSO TRANSATTIVO?

Vediamo di capirne di più anche dai “documenti” andando indietro di qualche mese. Prendiamo l’intervento del sottosegretario di Stato Gianni Letta che in data 20 giugno, rispondendo alle sollecitazioni della Assodelfini dava rassicurazioni circostanziate e date (autunno) per l’emanazione del decreto ricognitivo.
Questa una sintesi del testo: “In merito alle preoccupazioni da lei espresse, le assicuro che nessuna difficoltà sta rallentando il lavoro svolto dalla direzione competente del Ministero del Lavoro, Salute e Solidarietà Sociale, al contrario procede in linea con quanto stabilito dalle norme di legge e con i fondi a ciò appositamente stanziati.
Le norme citate autorizzano una spesa di 150 milioni di euro per il 2007 e 180 milioni a decorrere dal 2008 per le transazioni da stipulare con coloro che hanno instaurato azioni di risarcimento danni tutt’ora pendenti e rinviano ad un decreto del Ministero della Salute e dell’Economia, la fissazione dei criteri di ripartizione nell’ambito di un piano pluriennale. In particolare il Ministero terminerà prima della paura estiva il lavoro di ricognizione per definire l’esatto numero e quantificare i risarcimenti ed in autunno verrà emanato il suddetto decreto ministeriale contenente i criteri di ripartizione al quale stanno già lavorando i tecnici dei ministeri”.
L’on. Fini presidente della Camera, ha risposto alla lettera della Lega Italiana dei Diritti dell’Uomo, garantendo che invierà il quesito alla Commissione Affari Sociali competente: “…al riguardo, desidero comunicarle che il Presidente ha disposto che copia la Sua lettera venga trasmessa alla Commissione parlamentare competente, affinché i deputati che ne fanno parte possano prenderne visione ed assumere iniziative che ritengano opportune…”.
A parte che la commissione in questione “non ci azzecca” nulla per la questione, per quanto sappiamo leggere la finanziaria emanata a furor di senatori e deputati (lui compreso) recita che i Ministri del Lavoro Salute e dell’Economia dovevano emanare i decreti applicativi (entro non si sa quando).
Ora, è intervenuta, in data 10 novembre, il parere del Consiglio di Stato che nella sua adunanza si è pronunciato contrario alla struttura del decreto e della procedura proposta dal Ministero.
Il testo conclude così: “ …sospende quindi ogni pronuncia sullo schema di decreto in attesa di conoscere le determinazioni dell’Amministrazione in ordine alle osservazioni di cui alla motivazione”.
Il primo risultato dovrebbe essere che i tempi si allungheranno ulteriormente e non di poco, ma comunque il Consiglio di Stato ha dato parere “favorevole”, perché esorta il Ministero ad emanare decreti applicativi più semplici e che possano soddisfare tutti i danneggiati.
È un giudizio importante perché non mette in discussione il principio della transazione.
Ma questi “grandi politici” (si fa per dire) perché non si informano prima di mandare lettere rassicuranti?

Sull’argomento emofilia abbiamo aperto ricordando la giornata mondiale dedicando molto spazio ai bambini.

LA GIORNATA MONDIALE DELL’EMOFILIA

17 aprile, Giornata Mondiale dell’Emofilia, promossa dalla Federazione delle Associazioni Emofilici e dalla Fondazione Paracelso ha avuto il suo prologo il 10 aprile con la conferenza stampa di Milano dal titolo: “Aiutiamo i bambini emofilici a sentirsi solo bambini”.
Durante l’incontro, l’autrice Cristina Brambilla ha presentato il libro: “Vietato mordere la zia”, pubblicato dalla Federazione e dalla Fondazione.
Un racconto rivolto ai più piccoli lettori, che parla di emofilia con la semplicità e la leggerezza del loro “linguaggio”, per trasmettere un messaggio di solidarietà e speranza.
È stato esposto un Patchwork di disegni ideati dalla fantasia dei piccoli emofilici, che contiene il messaggio: “Aiutiamo i bambini emofilici a sentirsi solo bambini”.

Le associazioni emofiliche sparse nel territorio nazionale hanno a loro volta organizzato banchetti e stand informativi.
Il 12 aprile a Parma dalla AVES.
Il 13 aprile a Bari dall’associazione A.E.T. ed a Trento dall’associazione Emofilici Trentini “G. Folgheraiter”.
Il 17 aprile, a Roma con i volontari della AEL, a Firenze dall’Associazione Toscana, a Palermo dall’Associazione Amici dell’Emofilia ed a Pescara dall’AREMECA.
Il 20 aprile a Padova dall’Associazione Bambini e Giovani con Emofilia e altre Coagulopatie ed all’interno dell’iniziativa “Emozioni e Musica” con il patrocinio del Comune di Padova; a Udine dall’Associazione Emofilici e Trombofilici del Friuli e Venezia Giulia; a Genova dall’Associazione ARLAFE, a Napoli e Caserta dall’Associazione Campana; a Brescia dall’Associazione Emofilici “E. Ravasio Passeri”.

Riprendiamo direttamente la parte finale del comunicato della Federazione nel quale si afferma che: “Questa campagna di comunicazione ed informazione è nata con lo scopo di sensibilizzare il pubblico sulla realtà odierna legata alla malattia e sui progressi medico-scientifici compiuti negli ultimi trent’anni anche a livello assistenziale.
Oggi infatti un’intera nuova generazione di emofilici vive una situazione abbastanza rassicurante dal punto di vista clinico ma non sempre serena per quanto riguarda la quotidianità e il sociale. Questo perché l’emofilia è ancora oggi avvolta da una sorta di invisibilità sociale.
Pochi la conoscono, ancora meno hanno informazioni a riguardo e per lo più imprecise o ammantate di leggenda.

Oggi, l’introduzione della terapia sostitutiva, insieme alla nascita di Centri medici specialistici e delle associazioni di pazienti, ne hanno modificato il quadro in maniera sostanziale: in un futuro non molto lontano, grazie alla terapia genica, la guarigione sarà possibile.
Attualmente la Federazione si batte per la modifica della legge 40/2004 sulla procreazione medicalmente assistita che in pratica vieta agli emofilici e alle donne portatrici l’accesso alle tecniche di fecondazione assistita e limita fortemente il loro “diritto alla salute”.

Secondo argomento, ed è una vera novità, l’emofilia e lo sport prendendo a pretesto la lettera di una mamma alla quale rispondiamo attraverso le parole di un medico.

L’EMOFILIA E LO SPORT

“Gentile direttore, sono la mamma di un ragazzo emofilico di 12 anni. Sono preoccupato perché mio figlio vorrebbe seguire i suoi compagni di scuola ad intraprendere un’attività sportiva per le quali (a detta del suo insegnante) è particolarmente portato.
Il medico del Centro ci sconsiglia, soprattutto attività sportive traumatiche, tra l’altro preferirebbe che il ragazzo praticasse soltanto nuoto.
Ma come ben potrà immaginare, lui preferisce il calcio, come del resto quasi tutti i ragazzi.
Non abbiamo trovato medici disposti a dare l’autorizzazione a questa pratica sportiva, anche se mio figlio esegue profilassi due volte a settimana e non ha avuto episodi evidenti o traumi particolarmente importanti.
I nonni e altri parenti ci ripetono sempre che ci dobbiamo accontentare che stia bene ma noi, io e mio marito, vorremmo che lui si sentisse uguale agli altri, come spesso leggo sul vostro giornale.
Non abbiamo certo l’ambizione che diventi un campione e ci interessa soprattutto anche il suo equilibrio psicologico.
Ha qualche notizia in più da darci sul cosa fare?
Grazie”.

Lettera firmata

Ci serviamo ancora una volta del dott. Gavino Piseddu Responsabile del Centro Emofilia e Trombosi di Sassari, riprendendo una sua relazione dal titolo: “Emofilia e sport” sulla quale scrive che: la scelta nei pazienti pediatrici con emofilia dovrebbe seguire criteri fondamentali di attitudine, gravità della malattia e rischio traumatico pubblicato sulla rivista “Emostasi oggi”.
Nel rispetto di questo concetto Seuser e altri hanno proposto un algoritmo interessante:
* è opportuno un giusto equilibrio fra lo sport scelto dal ragazzo e le sue attitudini fisiche su una base di calcoli di biomeccanica.
* i ragazzi con emofilia devono essere valutati per le doti di equilibrio dinamico e di coordinazione, di flessibilità, di forza muscolare, di resistenza e di massa corporea.
* l’approvazione sarà rilasciata solo se si riscontrano le doti idonee per lo sport prescelto.

Questo metodo presenta due vantaggi:

1. Il giusto rapporto fra la struttura fisica e lo sport scelto dovrebbe determinare minori danni traumatici prescindendo dalla condizione di emofilico.
2. L’informazione sostanziale sui reali motivi per cui il ragazzo non può praticare lo sport prescelto dovrebbe fare accettare con maggiore facilità le soluzioni alternative.

Alcune regole di prevenzione generale come l’adeguato riscaldamento, lo stretching, la preparazione fisica e l’attesa realistica delle proprie performances aggiunte al rispetto delle regole di prevenzione sport-specifica come le basi tecniche, la sicurezza passiva, le regole del gioco e l’uso di protezioni idonee possono aumentare notevolmente la sicurezza.

OSTACOLI LEGALI
TUTELA SANITARIA DELLE ATTIVITÀ SPORTIVE

L’attività agonistica “deve intendersi come quella forma di attività sportiva praticata sistematicamente e/o continuativamente e soprattutto in forme organizzate dalle Federazioni Sportive Nazionali, dagli Enti di Promozione Sportiva riconosciuti dal CONI e dal Ministero della Pubblica Istruzione per quanto riguarda i Giochi della Gioventù a livello nazionale, per il conseguimento di prestazioni sportive di un livello elevato”.
L’attività agonistica non è quindi sinonimo di competizione.
La competizione è insita invece in qualsiasi attività sportiva anche se solo “ludica”.
La presentazione, da parte dell’interessato, del predetto certificato è condizione indispensabile per la partecipazione ad attività agonistiche e garantisce la tutela legale di tutti gli attori: atleta, medico sociale, società sportiva, compagnie assicuratrici ecc.
Gli accertamenti e le certificazioni di idoneità all’esercizio dell’attività sportiva agonistica…possono essere effettuati esclusivamente da medici specialisti in medicina dello sport, da libero docenti in medicina dello sport o da medici in possesso, dell’attestato previsto dall’articolo 8 della Legge 26 ottobre 1971, n.1099.
“I Centri privati di medicina dello sport devono essere autorizzati dalla Regione” che ne fissa i requisiti minimi.
Il medico sportivo, nella valutazione delle indicazioni e controindicazioni allo sport, è spesso combattuto tra la necessità di prevenire danni negli sportivi a rischio e l’importanza di diffondere la pratica di attività fisiche al maggior numero di persone, consapevole che, spesso, proprio chi ha problemi di salute ha maggiori vantaggi nello sport di chi è “sano”.
È quindi importante definire linee guida chiare e supportate da rigore scientifico che lo aiuterebbero nelle scelte. Il medico sportivo deve essere capace di apprezzare tecnicamente che la terapia disposta dall’ematologo o dallo specialista insieme agli accorgimenti che intenderà indicare sono tali da garantire una ragionevole equiparazione dell’atleta emofilico all’atleta privo di patologia nell’ambito di una certa pratica sportiva, e a partire dalle condizioni di fatto in cui quella dovrà svolgersi.
È opportuno tenere presente – per eliminare ogni dubbio sul punto – che l’equiparazione di cui sopra non può non significare eliminazione totale del rischio, poiché neanche nel soggetto privo di patologie ciò è ammissibile.

Conclusioni
La pratica dello sport da parte dei pazienti affetti da emofilia deve essere intesa non come un fine, ma come un mezzo, fra gli altri, che consente il raggiungimento della piena libertà di scelta ed autonomia.
I medici che curano l’emofilia (ematologi, ortopedici, medici dello sport e medici legali) devono aumentare il loro impegno per raggiungere questa meta.

***

Secondo argomento sempre rivolto all’emofilia ha riguardato un importante corso per fisioterapisti.

FORMAZIONE OPERATORI RIABILITAZIONE PER IL TRATTAMENTO DEGLI EMOFILICI

La Federazione delle Associazioni Emofilici in collaborazione con la Fondazione Paracelso, il Centro Emofilia e Trombosi “Angelo Bianchi Bonomi” di Milano e la Casa di Cura Domus Salutis di Brescia, stanno organizzando il 1° CORSO DI FORMAZIONE DESTINATO A FISIOTERAPISTI PER IL TRATTAMENTO DEL PAZIENTE EMOFILICO, il cui scopo principale è la formazione di una classe di fisioterapisti in grado di affrontare con serenità e competenza i problemi motori degli emofilici.
Il progetto nasce dall’esigenza di colmare una grande lacuna, evidente soprattutto oggi in Italia, per cui i pazienti sottoposti ad intervento chirurgico ortopedico (artroprotesi, esiti di frattura ecc.) sono spesso, poi, costretti a rinunciare ai benefici di una terapia riabilitativa o, nei casi più fortunati, sono obbligati a lunghi trasferimenti per ottenerla.
Nasce quindi l’esigenza di formare figure professionali competenti che siano meglio collocate sul territorio nazionale.
Dal 2003, grazie alla disponibilità dimostrata dai medici e dalla Direzione Sanitaria della Cassa di Cura “Domus Salutis” di Brescia, si è realizzato un passo fondamentale nel campo della riabilitazione post-chirurgica dei pazienti emofilici: far seguire all’intervento chirurgico un adeguato periodo di trattamento riabilitativo.
Ciò ha consentito di avvicinare la realtà italiana ai livelli d’assistenza che nel resto d’Europa sono sempre esistiti.
Da allora l’attività della Domus Salutis in favore degli emofilici è andata aumentando, riuscendo a ricoverare per periodi idonei quasi tutti i pazienti sottoposti ad intervento.

Gli obiettivi del corso possono essere sinteticamente così riassunti:

• Formare e sensibilizzare un gruppo selezionato di fisioterapisti, motivandoli al trattamento del paziente emofilico: per il mantenimento di una buona condizione fisica, per la preparazione ad un intervento chirurgico, sia per il necessario periodo riabilitativo post chirurgico.
• Far sì che tali fisioterapisti partecipino alle attività del Centro Emofilia di riferimento, operino sui pazienti, se possibile all’interno della stessa Struttura Sanitaria e, comunque, sempre in stretta collaborazione con i medici del Centro Emofilia oltre che con i fisiatri e gli ortopedici che con il Centro collaborano.
• Costruire un networl in Italia, fra riabilitatori specializzati nel trattamento del paziente emofilico, sia esso bambino, adolescente o adulto.
• Fidelizzare una nuova generazione di operatori della riabilitazione che “coagulino” attorno a sé i pazienti afferenti al Centro Emofilia.

Programma preliminare del corso
Il programma preliminare del corso prevede una parte teorica di introduzione all’emofilia e all’artropatia e lo sviluppo di una serie di temi sulla riabilitazione e il movimento attraverso anche specifiche apparecchiature hardware e software.
Sarà dato ampio spazio alla parte pratica sul paziente che verrà trattato e “manipolato” nella palestra della Casa di Cura “Domus Salutis”.
Il corso si articolerà in 3 differenti moduli, attualmente previsti ad aprile, giugno e ottobre del 2009, ognuno dei quali si svolgerà nell’arco di un fine settimana.
I 3 moduli si svilupperanno nell’intera giornata di sabato e nella mattinata di domenica.
I partecipanti, il cui numero verrà definito sulla base delle richieste che perverranno, saranno suddivisi in gruppi seguiti ognuno da un fisioterapista esperto per poter meglio assistere da vicino al trattamento, operando tra di loro e direttamente sul paziente.

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Terzo argomento, attraverso il nostro editoriale in occasione del tredicesimo triennale dell’emofilia, un richiamo ad una fattiva collaborazione fra le associazioni.

QUALE FEDERAZIONE VOGLIAMO?

Caria amici lettori,
in occasione del XIII convegno triennale sui problemi clinici e sociali dell’emofilia mi sono sentito in dovere di scrivere questa lettera aperta che rivolgo in modo speciale a coloro che guidano le nostre associazioni perché il momento richiede alcune riflessioni importanti sul Nostro futuro e sulla Federazione delle Associazioni Emofilici.
Il nostro giornale ha informato con dovizia di particolari i passi compiuti, le azioni e le iniziative intraprese, cercando di mantenere uno sguardo, seppure partecipe, il più possibile oggettivo e rispettoso dei ruoli.
Oggi, sfido chiunque a mettere in dubbio il grande lavoro svolto da questo gruppo di persone e mi domando se e quanto qualcun altro avesse potuto fare meglio.
Fin qui tutto bene…quindi, tutto nel migliore dei modi?
Certamente no!
Ci sono state critiche che si sono “spalmate” nel corso degli anni.
In questo contesto, associazioni locali facenti parte della Federazione che hanno chiesto (anche se in minoranza) cambiamenti o azioni “politicamente” diverse, non si sono sentite ascoltate, hanno intrapreso strade diverse, seppur nell’orbita della Federazione.
Mi sia permessa ora una parentesi per raccontarvi ciò che l’esperienza e le persone incontrate in tanti anni mi hanno insegnato essere alcuni degli ingredienti indispensabili per “vivere” questo mondo del volontariato.
Sono necessarie a mio parere:

• motivazioni;
• entusiasmo;
• voglia di “bruciarsi” il tempo libero sottraendolo anche alla famiglia a favore degli altri;
• non pretendere un grazie da chi gode dei benefici di questo lavoro;
• non chiedersi mai “Ma chi me lo fa fare?…” perché altrimenti sarebbe la fine;
• essere consapevoli che chi lavora è sempre una piccola minoranza ed il resto, si sentirà sempre in “dovere” di criticare.

Ed effettivamente, alla luce dei fatti, nonostante il “vertice” della Nostra Federazione si sia trovato a gestire un patrimonio di oltre trenta associazioni, ha “goduto” nel corso di questi dodici anni del supporto attivo e del contributo di meno di un terzo delle associazioni.
Molte delle altre (alcune esistenti “solo su carta”) sono andate, troppo spesso, passivamente “a rimorchio”.
A volte le Associazioni hanno focalizzato la loro attività a livello locale o regionale.
Credo che mi perdonerete un pizzico di orgoglio “romagnolo” nel prendere ad esempio le attività svolte in un periodo quasi decennale dalle quattro Associazioni dell’Emilia-Romagna (Fed-Red). Insieme agli altri attori regionali, hanno contribuito alla produzione di una serie di strumenti (Registro Regionale delle Coagulopatue Congenite, Modello Hub & Spoke, Pianificazione triennale, Cartella Clinica informatizzata accessibile ai pazienti, aggiornamento della legislazione sulla terapia domiciliare, ecc..), che presi sia individualmente sia nel loro complesso hanno costituito delle novità importanti sul tema dell’assistenza.
Credo che, comunque a tutte le associazioni vada da una parte riconosciuto, indipendentemente dal loro attivismo, un diritto di critica, meglio se costruttiva, che è auspicabile possa trovare dall’altra parte un legittimo ascolto da parte del Direttivo.
Anzi, diciamo che la critica, sempre se posta nel modo corretto, risulta vitale per la crescita della vita associativa.
Quando inizia a mancare, il segnale è davvero da prendere sul serio.

La forza di una Federazione come la nostra, non vi è dubbio, è legata al consenso di tutti ed oggi, alla luce di situazioni e realtà nuove come ad esempio l’istituzione della Fondazione Paracelso, abbiamo tutti l’obbligo di cercare quella unione e quel consenso indispensabili per una corretta e partecipata gestione di due organismi così importanti.
Io, in questa mia lettera non chiederò cambiamenti specifici all’interno del Direttivo o suggerirò cambiamenti di statuti e tanto meno nella gestione della Fondazione: lo faranno le associazioni che ritengono di farlo.
Chiedo semplicemente di non dimenticare che ognuno di noi deve sentire il dovere di portare il proprio contributo alla causa comune, altrimenti, forse, vale la pena avere il coraggio di farsi da parte.
Cambiare, tanto per farlo, può non avere un senso, in termini di lungo periodo.
Neppure cavalcare il malcontento di alcuni così per fare.
O ancora peggio essere promotori di una “scollamento” solo per rispondere ai “personalismi” di qualcuno che gestendo a suo piacimento la propria associazione decide anche per gli altri.

Naturalmente l’argomento talassemia ha preso largo spazio in tutti i dieci numeri del 2008 ma abbiamo sintetizzato gli argomenti attraverso due interviste.
La prima al presidente Della SOSTE ed anche responsabile del Centro di cura della talassemia del S. Eugenio di Roma.
La seconda al prof. Roberto Gambari Direttore del ThalLab di Ferrara per fare il punto sulla ricerca della guarigione.

INTERVISTA AL PROF. PAOLO CIANCIULLI, PRESIDENTE DELLA SOSTE

Il prof. Paolo Cianciulli, presidente della SO.S.T.E., è responsabile del Centro di Cura e diagnosi delle talassemie dell’Ospedale S. Eugenio di Roma.
Attualmente segue circa 140 pazienti di cui 100 talassemie major, 20 intermedie e 20 anemie falciformi.

“Uno dei miei obiettivi – ci ha detto – è sempre stato quello di offrire il massimo ai pazienti. Veniamo da un periodo di duro lavoro e di grande sacrificio per loro: quando avevano a disposizione solo la dedsferioxamina.
Con questi piccoli-grandi pazienti dovevamo essere a volte “sordi” alle loro richieste pur di costringerli a curarsi: eravamo altrettanto coscienti che la somministrazione era dolorosa, non priva di effetti collaterali, cronica e quindi incideva sulla qualità della vita”.
Abbiamo preferito che continuasse in libertà con il pensiero rivolto ai suoi ragazzi (alcuni proprio ragazzi non lo sono più), puntando diretto all’attualità rappresentata a suo parere dal nuovo farmaco chelante orale, il Deferasirox o Exjasde.
Questo nuovo farmaco – è in monodose orale, si scioglie in acqua, ha una lunga emivita ed è sufficiente una somministrazione al mattino o alla sera per proteggere il paziente per 24 ore.
Per altro ha caratteristiche chimiche tali che gli conferiscono la prerogativa di entrare nelle cellule e portare via il ferro in eccesso.
La letteratura internazionale conferma come questo farmaco sia molto efficace nel combattere il sovraccarico di ferro non solo nei pazienti politrasfusi affetti da anemie congenite ma anche in altre condizioni ematologiche.

C’è oggi nella valutazione del paziente politrasfuso un punto importante, quasi irrinunciabile: la cura deve essere cucita su misura come un “vestito” perché i pazienti hanno una diversa reattività, anche di tipo genetico, nei confronti dello stesso farmaco.
Questo spiega perché un paziente è più sensibile a un farmaco anziché a un altro.
Bisogna comprendere questo: la terapia ferrochelante non deve seguire più uno schema rigido ma essere modulata nei dosaggi e nella scelta del farmaco.
Per quanto riguarda la così detta terapia combinata deve essere considerata un punto fermo: terapia della fase acuta, spesso risolutrice di casi drammatici.
È molto efficace nei pazienti con funzione cardiaca compromessa o in fase di scompenso”.

Lei da quasi due anni è presidente della SO.S.T.E., la Società per lo Studio della talassemia e delle emoglobinopatie.
Quali sono i programmi di lavoro in corso ed i progetti futuri più importanti?

“Ci siamo posti il problema della formazione dei medici.
Già nel mese di maggio a Roma diretto dal prof. Vincenzo De Sanctis, ci sarà un corso di formazione durante il quale daremo la possibilità a medici che si occupano o che vogliono occuparsi nello specifico, di acquisire nozioni ed informazioni.
Tra i numerosi progetti che la SOSTE ha sposato c’è il “Progetto MIOT”.
Non posso che augurarmi che il periodo che stiamo vivendo per quanto riguarda la talassemia possa durare a lungo. Non dobbiamo abbassare la guardia e mantenere vivo l’interesse per questo problema sanitario soprattutto oggi in cui la nostra sta diventando società multirazziale.
Nel 2005 un censimento eseguito nella sola città di Roma ha dimostrato che su 60 pazienti malati affetti da anemia falciforme, 40 erano extracomunitari o figli di extracomunitari residenti in regione.
Queste popolazioni spesso non sono raggiunte dalle compagne di informazione e non accedono agli screening preventivi per rilevare lo stato di portare per disagiate condizioni economiche oppure per motivi etnico-religiosi.
La SOSTE si sta preoccupando di questo fenomeno.
Innanzitutto abbiamo individuato un gruppo di lavoro sulla anemia falciforme costituito da specialisti della SOSTE e della SIMTI, la società italiana di medicina trasfusionale. E poi, non è vero che non nascono più nuovi talassemici.
Qualcuno ancora oggi nasce sia per errore di laboratorio, e per questo motivo stiamo varando le Linee guida nazionali per lo screening delle emoglobinopatie, sia per scelta, perché i futuri genitori, bene informati, si rendono conto quanto la qualità di vita è migliorata e scelgono di non ricorrere all’aborto”.

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INTERVISTA A ROBERTO GAMBARI

Prof Gambari, all’intervista pubblicata nel numero di aprile del 2005 avevamo dato un titolo: “Un’importante molecola per l’induzione dell’emoglobina fetale”.
Infatti, come tutti ormai sappiamo, l’obiettivo principale del Centro ThalLab da lei diretto è proprio quello di produrre molecole in grado di aumentare il livello di emoglobina fetale nei globuli rossi dei talassemici.
In quell’intervista poi parlò di una molecola particolare che vi aveva sorpreso per la sua attività “in vitro”, la “rapamicina”. Affermò che a quel punto l’impegno dell’Associazione Veneta Lotta alla Talassemia di Rovigo e all’Università di Ferrara, avrebbe dovuto essere supportato dall’intervento dei clinici e, soprattutto, dell’industria farmaceutica.
A distanza di tre anni quali sono, se ci sono, novità sulla possibilità di sperimentazione sui pazienti?

“La risposta deve necessariamente partire dalla considerazione che le problematiche della sperimentazione clinica sono molto più complesse di quelle tipiche della ricerca preclinica.
Attualmente stiamo cercando di attivare collaborazioni con clinici disposti a prendere in considerazione l’eventuale sperimentazione di un analogo della “rapamicina”, dimostratosi funzionante e chiamato “everolimus”.
Stiamo perfezionando contatti con numerosi clinici, tra i quali il prof. Aurelio Maggio, per dimostrare intanto in un laboratorio diverso la riproducibilità delle nostre osservazioni sulle cellule eritroidi di pazienti affetti da talassemia e anemia falciforme.
Un altro aspetto su cui è necessario lavorare è quello di trovare industrie farmaceutiche interessate a questa operazione”.

Ci sono quindi diversi tipi di molecole da voi individuate le quali possono darvi risposte diverse o comunque che si integrino le una con le altre?

“Esistono tre categorie di molecole alle quali siamo per motivi diversi, interessati.
Alla prima appartengono nuove molecole di sintesi non utilizzate in terapia ed in questo senso, assieme all’Associazione di Rovigo per la Lotta alla Talassemia (AVLT) stiamo facendo uno sforzo veramente per brevettare tutte quelle che abbiamo scoperto in questi anni.
Alla seconda categoria appartengono quelle già conosciute e utilizzate nella pratica clinica su altre patologie; per queste molecole esistono ovviamente industrie farmaceutiche interessate e, fatto non irrilevante, la sperimentazione farmaco-tossicologica è ovviamente disponibile.
Questo ci sembrava molto positivo se perché ci permetteva di considerare non strettamente necessarie alcune fasi della sperimentazione clinica, in quanto molecole terapeutiche già note.
Anche in questo caso, visto il numero limitato di pazienti, abbiamo trovato una sorta di difficoltà da parte di alcune industrie farmaceutiche titolari delle stesse molecole, ad iniziare la sperimentazione clinica sulla talassemia, probabilmente in considerazione degli alti costi della stessa e delle basse prospettive di introiti.
Le novità quindi, dopo tre anni, non sono da questo punto di vista positive e molto lavoro va programmato per contattare industrie farmaceutiche e clinici, allo scopo di pianificare un’attività congiunta finalizzata alla sperimentazione clinica”.

Lei prof. Gambari parla sempre più con insistenza dell’irrinunciabile intervento dei medici anche in questa fase e quindi del coinvolgimento nell’informazione dei pazienti e quindi delle associazioni che li rappresentano.
Ma c’è un effettivo interesse da parte dei Centri di cura italiani e delle associazioni di volontariato verso il vostro lavoro o anche verso il lavoro di altri ricercatori?

“Ho l’impressione che ci sia una grossa frammentazione, soprattutto a livello associativo, nel senso che esistono diverse associazioni con obiettivi molto diversi o, in alcuni casi, con lo stesso obiettivo, ma idee e percorsi diversi per ottenerlo.
Per quanto riguarda i Centri di ricerca, anche in questo caso se ne contano diversi, che lavorano in varie direzioni.
Il problema è arrivare ad una collaborazione, alla individuazione di obiettivi comuni e ad un migliore livello di coordinamento.
Ithanet appare la sede ideale per stimolare la collaborazione tra un sempre maggior numero di ricercatori che operano in ambiti diversi.
La garanzia che questo avvenga e sia funzionale a risolvere problemi riguardanti la diagnostica e la terapia della talassemia viene dal fatto che tutte le maggiori associazioni mondiali sono coinvolte in Ithanet (partecipa infatti al network la TIF, Thalassemia International Federation. La prima fase attuativa di Ithanet ha permesso il reclutamento di alcuni ricercatori; la fase successiva dovrebbe prevedere il reclutamento di tutti i ricercatori che si occupano di talassemia.
Nel nostro caso stiamo cercando di coinvolgere tutti coloro che si occupano dello sviluppo di farmaci in grado di indurre l’emoglobina fetale”.

A questo punto dobbiamo in qualche modo affrontare il costo della ricerca.

“Un gruppo di ricerca si impegna in uno sforzo notevole per produrre risultati innovativi e brevettare quelli più promettenti prima in Italia e poi estendendo la copertura brevettuale all’estero.
Il ricercatore si deve far carico di rispondere agli esaminatori, soddisfacendo tutte le loro richieste e i loro dubbi.
Se non intervengono industrie interessate a coprirne il costo, un singolo gruppo di ricerca non riuscirà a proteggere questi brevetti per non più di due o tre anni.
Scaduto questo periodo, le strade sono quelle o di impiegare tutti i fondi per la ricerca nella produzione dei brevetti (ma questo di fatto impedirebbe progetti di sviluppo), oppure di dismettere i brevetti stessi.
Riassumendo, ci si potrebbe trovare nella difficile situazione di scegliere tra l’utilizzo dei fondi o per la ricerca o per proteggere i brevetti.
Ovviamente, abbiamo interesse a proteggere i brevetti, perché altrimenti vedremmo svanire la possibilità di concretizzare la ricerca in applicazione clinica trasferibilità industriale.
Per questo motivo, si sente la necessità di individuare associazioni che possano selezionare i brevetti, facendosi carico delle spese per il loro mantenimento, intervenendo eventualmente nella proprietà dei brevetti stessi.
Così facendo, potremmo impiegare le risorse esclusivamente al finanziamento della ricerca attivata e allo sviluppo di nuovi progetti in alcuni settori innovativi, come quello delle terapie cellulari e della correzione di singoli difetti genetici causativi di talassemia”.

 

In conclusione di questo 2008 un piccolo messaggio attraverso la nostra agenda anche per il 2009, stimolati dal grande successo ottenuto, abbiamo pensato di “personalizzare” una nostra agenda con immagini inedite della nostra città (Ravenna) e dei suoi dintorni.
La novità è rappresentata da una ricorrenza per noi molto importante: il 2009 infatti coincideva con il nostro 35° anno di vita.
Naturalmente l’agenda è stata spedita, a coloro che ne hanno fatto richiesta, attraverso un minimo contributo da versare tramite il nostro bollettino di c/c postale allegato all’agenda stessa e che sarà di 10 euro (comprese le spese postali).