A gennaio, collaborando con le case farmaceutiche, si riceve un articolo dalla Direzione Medico-Scientifica della Immuno SpA su Il trattamento dell’emofilia A con inibitore, in risposta a due articoli sul tema apparsi nel novembre 1982.
Nello stesso mese viene pubblicato un ampio servizio sul secondo congresso regionale delle associazioni siciliane dei donatori di sangue tenutosi a Caltanissetta.
L’associazione locale pubblica un volumetto molto importante dal titolo Esperienze di educazione alla donazione del sangue. La Sicilia si muove su diversi fronti. Nascono l’Associazione Microcitemici ed Emopatici a Siracusa e si dà vita a una nuova collaborazione con l’A.G.E.O.P. Associazione Genitori, Ematologia, Oncologia Pediatrica di Bologna che comprende numerose famiglie sparse in tutto il territorio nazionale ma che fanno capo al Centro diretto dal prof. Paolucci.
La presidente Lidia Penazzi scrive un articolo circa gli scopi dell’associazione. Le sue parole sono significative:

“Qui non c’è tempo per le polemiche o per i giochi di potere da cui altri già importanti organismi nazionali si sono lasciati coinvolgere; qui l’obiettivo è semplice nella sua cruda realtà: sopravvivere.“

La presidente nel suo articolo dice tra l’altro:

“Noi abbiamo rifiutato di accettare supinamente una condanna al male incurabile perché anche quando tale è realmente mille sono le cose da fare per dare ai nostri figli una porzione di vita dignitosa e felice. La nostra speranza è che questo piccolo passo, questa iniziativa, sia l’avvio di un’azione di solidarietà umana in cui chi contribuisce ottiene comunque di più di chi riceve.“

 

Si parla in prima pagina del Congresso di Genova, sempre a marzo, in un articolo di Bruno Serdoz. In quinta pagina la cronaca di uno dei direttori medici di EX, il dott. Mancino, che mette in risalto il tema dei problemi dell’Emofilia in età pediatrica.

È in questo periodo che si inizia a sentir parlare di AIDS, ovvero sindrome da immunodeficienza acquisita, scoperta negli Stati Uniti.
A marzo pubblichiamo un comunicato del Centro di Controllo delle Malattie di Atlanta (USA) che definisce l’AIDS un’infezione occasionale associata a un difetto dell’immunità cellulo-mediata in soggetti non altrimenti predisposti.
Lo stesso Centro di Controllo riporta in gennaio l’ipotesi che si tratti di un nuovo virus, di una mutazione di uno già noto o di una reazione anomala.
Si dice che siano stati descritti negli USA 10 casi di AIDS in pazienti emofilici. Il comunicato dice testualmente: “Si suppone che l’agente patogeno sia trasmesso anche per via ematica”, in considerazione del fatto che il plasma infetto di alcuni donatori contamini il pool nel quale erano prodotti i concentrati antiemofilici. Si consiglia comunque di non modificare gli schemi terapeutici degli emofilici in considerazione del fatto che si stanno mettendo a punto prodotti trattati al calore.

A giugno, dopo la nostra notizia, viene pubblicata, a cura della Fondazione dell’Emofilia, una comunicazione in cui si stigmatizzano le notizie apparse su EX come: “…allarmistiche, incontrollate e inattese a proposito dell’AIDS”.

A luglio vengono riportate altre notizie sull’AIDS, emerse dal Convegno della Federazione Mondiale sull’Emofilia in cui il presidente Frank Schnabel la definisce di grande importanza per coloro che ne sono coinvolti e che quindi devono sapere.
Si svolge intanto a Rimini il seminario su EX dove i rappresentanti di 17 associazioni discutono su problemi di attualità e sulla struttura da dare in futuro al giornale che continuerà a essere la voce di tutti.

In settembre a Ostuni e Lecce, in Puglia, si svolgono due giornate importanti sui problemi clinici e sociali della talassemia a cui partecipano i più importanti scienziati che si occupano del problema. Gli argomenti: Day Hospital e terapia ferrochelante a domicilio, prevenzione, reperimento del sangue, aspetti chimici della trasfusione. Intervengono i medici Vullo, Sirchia, Modell, Masera. Viene inoltre approvato un documento promosso dalle Associazioni talassemiche e dalla Lega del Bambino Emopatico su Raccomandazioni circa la trasfusione di sangue nella talassemia.

Con il numero di novembre si testimonia come tante famiglie, a causa del ripristino indiscriminato dei ticket, siano piombate nella disperazione per l’impossibilità di sostenere le continue spese necessarie agli esami e alle prestazioni mediche.
La prima pagina dedicata all’articolo 32 della Costituzione Italiana viene intitolata Che fine hanno fatto i decreti ministeriali che riconoscevano quali malattie sociali: leucemia e talassemia in data 20 novembre 1961 ed emofilia in data 12 giugno 1972?
Sempre nel numero di novembre Cristina Pozzan torna con un articolo dal titolo La libertà di decidere di pochi tocca ‘purtroppo’ la libertà di sapere di tanti.
È la degna conclusione di un anno sì di polemiche, ma anche di verifiche.