Nelle patologie croniche l’aderenza ai programmi terapeutici, e soprattutto a quelli riabilitativi effettuati in strutture sanitarie è notoriamente bassa. Si stima per esempio che circa il 50% dei pazienti con una malattia molto frequente come le broncopatia cronica ostruttiva (BPCO) rifiutino di partecipare ai programmi di riabilitazione, e che il 30-50% li abbandonino prima del completamento del programma. Inoltre, secondo la European Cardiac Rehabilitation Inventory Survey, solo il 20% dei pazienti affetti da scompenso cardiaco (anche questo molto frequente nella popolazione generale, soprattutto negli anziani) partecipa a programmi di riabilitazione, benché gli effetti benefici siano ben documentati.
Le principali cause di questa situazione insoddisfacente sono state individuate in:
– problemi logistici: trasporti da e verso la struttura sanitaria di riabilitazione, soprattutto per i pazienti con handicap fisico e che abitano in aree distanti; tempo necessario per eseguire la riabilitazione, con la conseguente perdita di giornate lavorative e scolastiche; la necessità di essere aiutati da parenti o amici.
– problemi psicologici: riluttanza a prolungare le cure in strutture sanitarie; mancanza di motivazione; mancanza di accettazione delle modalità poco allettanti di riabilitazione proposte.
Anche per quanto riguarda la condizione cronica che ci interessa, l’emofilia, l’aderenza ai programmi di riabilitazione è spesso bassa. Nonostante che le linee guida della World Federation of Haemophilia raccomandino lo svolgimento di attività fisica regolare, oltre la metà dei pazienti con emofilia grave e moderata non esegue gli esercizi nella quantità e qualità raccomandate. Per far sì che ciò accada, il programma e il tipo degli esercizi devono coinvolgere il più possibile l’attenzione e la motivazione del paziente. Ciò evidenzia la necessità di apportare delle modifiche nella fornitura di servizi di riabilitazione, integrandole con strategie e tecnologie di autogestione.
è in questo contesto che si sta diffondendo sempre più l’utilizzo della Telemedicina, definita dall’American Telemedicine Association (ATA) come la fornitura a distanza di servizi sanitari e informazioni cliniche utilizzando tecnologie della telecomunicazione: internet, sistemi wireless, via satellite e telefono. Si tratta di una strategia di assistenza virtuale rispetto a una strategia di assistenza fisica, che non necessita perciò del contatto diretto tra il paziente e gli operatori sanitari.
Tra le diverse branche della telemedicina vi è la teleriabilitazione. Con questo termine ci si riferisce all’uso delle tecnologie dell’informazione e della comunicazione per fornire vari servizi a distanza alle persone nella loro abitazione. Tali servizi comprendono interventi terapeutici, monitoraggio a distanza, istruzione, consulenza e formazione, tutti basati su mezzi di collegamento in rete. La sua potenzialità principale per le persone con disabilità è la possibilità di aumentare la frequenza, l’intensità e la gradevolezza delle manovre di riabilitazione, permettendo al paziente di rimanere al proprio domicilio e risparmiando quindi i viaggi per raggiungere le strutture sanitaria e senza la necessità di un accompagnatore.
VIDEOCONFERENZA
L’uso della videoconferenza consente l’interazione verbale e visiva tra i partecipanti, permettendo la fornitura di consultazioni, valutazioni diagnostiche nonché l’erogazione di interventi riabilitativi. Per rendere possibile ciò sono richieste connessioni a banda larga, per la chiarezza dell’immagine e per permettere la possibilità di un accesso simultaneo da parte di più persone durante una visita.
Nell’ambito della cura dell’emofilia, i pazienti hanno tradizionalmente usato il telefono e le e-mail con il centro specialistico per discutere possibili problemi clinici. Usando questi mezzi, le raccomandazioni di trattamento sono sviluppate sulla base della descrizione del problema in questione da parte del paziente o del genitore. Nel contesto di un episodio di sanguinamento acuto, la videoconferenza può facilitare un trattamento precoce e appropriato, riducendo il tempo tra l’esordio del sanguinamento e la sua valutazione e gestione. La videoconferenza può inoltre facilitare l’assistenza integrata del paziente, permettendogli di effettuare interazioni con più di un membro del team riabilitativo attraverso 3-4 stanze virtuali visibili dal monitor di un PC.
Mobile health (M-Health)
Negli ultimi anni è avvenuta un’enorme crescita della connettività wireless, e più di due terzi della popolazione mondiale possiede un telefono cellulare. L’uso della mHealth potrebbe contribuire a migliorare il controllo delle malattie croniche a lungo termine, ma anche consentire la diagnosi e il trattamento più rapidi delle manifestazioni acute, riducendo al contempo le visite non necessarie nelle strutture ospedaliere e nei dipartimenti di emergenza, con un impatto sostanziale sui costi dell’assistenza e sulla qualità di vita del paziente.
Nell’emofilia la disponibilità della tecnologia mobile permette di migliorare la gestione in quattro modi principali.
• Fornisce informazioni sulla malattia in una vasta gamma di formati, tra cui testo scritto, foto e video;
• Fornisce avvisi per ricordare di somministrare il trattamento prescritto;
• Registra i dati immessi dall’utente e fornisce potenzialmente consulenza istantanea o consigli per il trattamento;
• Migliora la comunicazione tra operatori sanitari e pazienti, e fornisce anche collegamenti a Social Networks specifici per l’emofilia
Nell’emofilia è stato dimostrato che l’aderenza alla profilassi diminuisce drasticamente durante l’adolescenza.
L’utilizzo delle autoinfusioni a domicilio ha inoltre significato che molti bambini e adulti con emofilia non riferiscano più regolarmente all’ospedale l’incidenza degli episodi emorragici e l’osservanza dei regimi di trattamento, rendendo difficile per gli operatori sanitari un ottimale monitoraggio.
Quindi, per tenere traccia dell’uso dei fattori della coagulazione da parte dei pazienti, si è provato l’utilizzo di approcci elettronici e software.
Molti tentativi iniziali riguardavano i computer portatili, che sembravano essere un’alternativa efficace al registro cartaceo per la raccolta dati. Tuttavia, questo tipo di mezzi per la raccolta dei dati risulta relativamente macchinoso e scomodo, e non potrebbe mai sopravvivere alla crescente adozione del telefono cellulare. Sono presenti infatti diverse apps specifiche in grado di registrare l’utilizzo dei fattori, le ragioni di un’infusione, dettagli sul sanguinamento, punteggi e scale del dolore e l’impatto personale dell’episodio emorragico. La maggior parte di queste apps offre ai pazienti la possibilità di inviare via e-mail i dati al proprio team di assistenza sanitaria.
All’interno della M-Health, esiste inoltre un grande potenziale per il collegamento, sempre attraverso applicazioni su telefoni cellulari, con Social Networks specifici per l’emofilia, nati con il fine di fornire alla comunità di questi pazienti interazioni tra pari. Tale risorsa è particolarmente necessaria quando i ragazzi passano dai centri pediatrici a quelli per adulti. Infatti, molti adolescenti con emofilia riferiscono sentimenti di isolamento sociale e geografico. Sia i Social Network che i telefoni cellulari, che sono caratteristiche centrali della vita della maggior parte degli adolescenti, possono offrire benefici per la salute a chi ha condizioni di malattie rare e croniche, riducendo l’isolamento e traendo beneficio dal sostegno reciproco da parte di pari che affrontano sfide simili e incoraggiando scelte positive per la salute.
Un esempio è l’app Alisei, ideata dalla Fondazione Paracelso. Alisei è un’app che la Fondazione ha e realizzato con l’intento di offrire una piattaforma che metta in contatto tra loro gli emofilici, permettendo per esempio la condivisione di informazioni necessarie quando si affronta un viaggio. Una volta iscritti si potranno stabilire i giorni e gli orari in cui si è disponibili al contatto da parte di altri utenti che hanno bisogno di aiuto e informazioni. Per chi viaggia, invece, sarà sufficiente aprire la mappa per individuare gli altri utenti e contattarli via app, Whatsapp o mail.
Sensori portatili
Nei pazienti emofilici l’artropatia e la paura di ulteriori sanguinamenti favoriscono l’inattività, che rappresenta uno dei principali fattori di rischio per malattie cardiovascolari, diabete e cancro. I fitness tracker indossabili sono stati progettati come dispositivi per il benessere e hanno un notevole potenziale di utilizzo nell’assistenza sanitaria. Essi sono in grado di monitorare l’attività fisica quotidiana mirando a raggiungere un determinato numero di passi o altri obbiettivi specifici in diverse attività. Un recente studio di Querol Fuentes e al. (2018) ne ha analizzato l’utilità in pazienti emofilici. Ventisei pazienti con emofilia grave in trattamento di profilassi hanno utilizzato il braccialetto Fitbit Charge HR per 13 settimane. Dopo l’utilizzo, i partecipanti hanno completato un questionario che valutava elementi come l’utilità percepita, la facilità d’uso percepita, l’atteggiamento nei confronti dell’utilizzo e l’uso effettivo del sistema. In base ai dati analizzati, l’aderenza ai braccialetti e il numero di passi giornalieri si sono rilevati elevati durante tutto il periodo di studio, e i pazienti con emofilia hanno percepito lo strumento come utile e utilizzabile per autocontrollare l’attività fisica quotidiana e per stimolare ad uno stile di vita più attivo.
“Serious” games (Exergames)
Come abbiamo detto più volte, la motivazione e la reale condivisione da parte del paziente è un fattore importante da considerare nella somministrazione di un programma riabilitativo, perché in grado di influenzare il raggiungimento degli obbiettivi desiderati. Lo è ancor più nei programmi di esercizi da effettuare a casa, poiché la mancanza della presenza fisica di un operatore sanitario può spegnere molto rapidamente la motivazione del paziente.
Spinti dall’aumento della popolarità dei videogiochi negli ultimi 30 anni, si è iniziato a esplorare il loro potenziale nel campo della riabilitazione. Ne sono derivati i cosiddetti Exergames o Serious Games, cioè delle attività ludiche aventi scopi riabilitativai o educativi. Questi sono particolarmente importanti per gli utenti più giovani, che apprezzano maggiormeante quando messaggi o temi riguardanti la salute sono somministrati sotto forma di videogiochi competitivi. I programmi basati sulla tecnologia permettono inoltre di raggiungere una maggiore autonomia e efficacia, in quanto consentono una flessibilità in termini di dove e quando gli utenti possono accedervi. La riabilitazione tradizionale richiede che un terapeuta suggerisca gli esercizi, li configuri al giusto livello difficoltà, monitori i movimenti del paziente e lo motivi, specialmente per completare gli esercizi più difficili. Queste caratteristiche devono essere presenti anche quando la riabilitazione viene effettuata a casa, senza la presenza fisica del terapeuta: altrimenti l’esercizio fisico potrebbe diventare inefficace o, peggio ancora, pericoloso. Per questo motivo, il monitoraggio del terapeuta e la motivazione dell’utilizzo dovrebbero essere sempre presenti quando si progetta un sistema di riabilitazione a domicilio.
è però anche fondamentale che il terapeuta sia inserito nel circuito, per programmare un adeguato programma di riabilitazione per un dato paziente che per valutarne le prestazioni.
Dispositivi come la Nintendo® (Kyoto, Giappone) Wii ™, la Balance Board ™ e Microsoft® (Redmond, WA) Kinect, hanno reso l’interfaccia dei videogiochi più naturale e intuitiva. La capacità di misurare i movimenti dei giocatori è stata presto riconosciuta come un importante passo avanti nella realizzazione di sistemi di riabilitazione e affidabili, in cui il paziente può essere guidato attraverso esercizi da adeguati videogiochi.
Tuttavia, è stato presto compreso che gran parte dei videogiochi già sviluppati per il mercato dell’intrattenimento non sono adeguati per il ritmo e gli obiettivi della riabilitazione.
La loro richiesta di interazione veloce, che può essere a malapena corrispondente alle residue capacità funzionali del paziente emofilico, nonché i numerosi distruttori, rendono l’usabilità bassa e possono produrre tensione e ansia.
I videogiochi devono quindi essere sviluppati tenendo in considerazione i limiti cognitivi e fisici della popolazione per la quale sono destinati.
Un altro problema aperto quando si applicano i giochi in riabilitazione è la definizione di un programma basato su importanti principi di allenamento, ad esempio sulla progressione obiettiva nella terapia con un livello crescente di difficoltà, mappato sul piano e sugli obiettivi di riabilitazione.
Per tentare di risolvere questi problemi, Borghese e collaboratori dell’Università degli Studi di Milano hanno sviluppato il progetto REWIRE, ideato per migliorare la postura e l’equilibrio in pazienti con ictus dopo la dimissione ospedaliera.
Si tratta di una piattaforma costituita da tre livelli gerarchici:
STAZIONE DEL PAZIENTE (PS)
è installata a casa del paziente e consiste in un computer collegato ad uno schermo tv, ad un sensore Microsoft Kinect e ad una Balance Board. Il paziente vede sullo schermo TV se stesso o un avatar che si muove e interagisce con un gioco virtuale. Attraverso questa interazione, il paziente si sottopone a giochi e attività selezionate dal terapista. I dati fisiologici e di movimento sono inoltre combinati per sintonizzare gli esercizi al livello appropriato di difficoltà e per valutare i potenziali rischi. Qualora i sensori rilevassero uno svolgimento errato dell’esercizio, sono presenti delle correzioni attraverso feedback visivi (come un avatar rappresentante un fisioterapista virtuale) o attraverso dei suoni.
HOSPITAL STATION (HS)
Viene utilizzata nelle strutture sanitarie del personale clinico (per esempio, dal fisioterapista) per definire, programmare e monitorare gli esercizi di riabilitazione da realizzare.
Prende in considerazione i dati di movimento e di interazione raccolti mentre il paziente è a casa. Attraverso questo sistema il terapista può sapere se il paziente si sottopone regolarmente agli esercizi terapeutici e analizzare l’esito della sessione di riabilitazione, sia a breve che a lungo termine, consentendo di analizzare il grado di successo e fallimento nel processo e fornendo una base solida per una pianificazione più efficace della riabilitazione.
NETWORKING STATION (NS)
è installabile a livello regionale, e se implementata permette di raccogliere preziosi dati globali relativi alla riabilitazione.
Il suo ruolo è quello di analizzare, interpretare e utilizzare i dati multi-parametrici che provengono dai suoi ospedali associati e sono collegati alla riabilitazione dei singoli pazienti in modo collettivo.
Questi dati, organizzati in diverse popolazioni di pazienti, possono creare nuove e migliorate conoscenze e consentono di scoprire caratteristiche e tendenze comuni dei trattamenti riabilitativi tra ospedali e regioni.
Pertanto, utilizzando la NS, i ricercatori e i funzionari dei servizi sanitari possono aver accesso ai dati che risponderebbero alle domande relative all’epidemiologia, alla penetrazione dell’assistenza sanitaria e alla compliance dei pazienti.
Con queste importanti premesse che è stato necessario dettagliare, REWIRE è stato utilizzato come modello per il progetto HERO, nato recentemente per testare gli exergames anche nel campo dell’emofilia.
Dalla collaborazione tra il dipartimento di Informatica dell’Università Statale di Milano e il Centro Emofilia del Policlinico, abbiamo elaborato con il gruppo di Borghese un sistema di gioco che, sfruttando alcuni elementi di altre piattaforme (Kinect e Balance board), propone ai giovani pazienti determinati esercizi finalizzati al rinforzo della muscolatura (sia di arti inferiori e superiori, sia del tronco), miglioramento della propriocezione e dell’equilibrio, e di conseguenza un cammino più corretto e funzionale. Il lavoro svolto a casa è controllato e adattato giorno per giorno dai fisioterapisti, che tramite il portale di ogni bambino possono verificare se e come i programmi siano stati effettuati ed eventualmente modificare il piano, per renderlo il più efficace e personalizzato possibile. Lo studio HERO, finanziato da un progetto iniziale di Fondazione Paracelso e che è stato poi finanziato competitivamente nell’ambito di un bando internazionale indipendente di Novo Nordisk, è attualmente in corso con la nostra coordinazione presso il Centro di Milano e sarà completato a breve, con la successiva analisi e comunicazione dei risultati.
Conclusioni
Riteniamo di avere dimostrato che la Telemedicina può essere uno strumento utile nella gestione clinica e sociale degli emofilici, permettendo di evitare il tempo e i costi necessari per raggiungere il centro di riabilitazione e consentendo un numero maggiore di trattamenti e una migliore aderenza agli stessi, come già visto in altre patologie croniche più comuni come la BPCO e l’insufficienza cardiaca.
Tra gli strumenti della telemedicina la videoconferenza può favorire una valutazione più rapida degli episodi di sanguinamento acuto da parte del personale sanitario.
L’uso dei telefoni cellulari e delle relative applicazioni (M-Health) mette a disposizione del paziente strumenti per una migliore gestione della profilassi e per l’educazione ad un migliore stile di vita. Permette inoltre di fornire interazioni tra pari tramite Social Network dedicati all’emofilia, come la piattaforma Alisei.
I sensori portatili sono facili all’uso e, con lo scopo di raggiungere degli obbiettivi come un determinato numero di passi e chilometri giornalieri, stimolano il paziente a svolgere quotidianamente attività fisica. Infine, gli exergames possono produrre benefici a livello dell’apparato muscolo-scheletrico e allo stesso tempo aumentano la motivazione al trattamento sfruttando le caratteristiche ludiche dei videogiochi.
Tutte le tecnologie di cui sopra sono state ben accettate da parte dei pazienti emofilici.
Però, la telemedicina è una branca recente ed in rapida evoluzione, per cui gli studi presenti in letteratura finora hanno finora coinvolto gruppi limitati di pazienti, e hanno testato principalmente l’accettabilità di questa nuova tipologia di fornitura di servizi sanitari da parte dei pazienti. Sono quindi necessari in futuro dati più ampi e significativi che coinvolgano diversi centri specializzati in emofilia e che stabiliscano gli effettivi benefici sulla salute anche tramite follow-up nel tempo.
