Quando si arriva a fine anno ognuno di noi comincia a guardare ai dodici mesi appena trascorsi facendo valutazioni su quello che hanno portato di buono e di meno buono e inizia a progettare il futuro.
Chi non ha mai espresso almeno un buon proposito per l’anno nuovo? Molte volte vengono disattesi (da gennaio inizio la dieta, dopo le feste mi iscrivo in palestra, studierò di più, ecc.) altre volte invece vanno fortunatamente a compimento.
E anche per quel che riguarda il mondo dell’emofilia viene il momento di fare più che un bilancio, il punto della situazione attuale e di gettare uno sguardo sul domani.
Il 2017 è stato quindi un anno positivo? E il 2018 cosa porterà? Dal mio punto di vista sono questi anni di grandi novità, di cambiamenti come mai era successo in passato. Il trattamento delle malattie emorragiche congenite, rimasto fermo per anni, ha improvvisamente iniziato a muoversi e a modificarsi. E’ quasi difficile riuscire a stare al passo con tutte queste novità.
Negli ultimi tempi non è cambiato solo il modo di trattare i pazienti emofilici, è cambiato il modo di “pensare l’emofilia”. Clinici e operatori che si occupano di questa patologia hanno iniziato a vederla come un qualcosa di dinamico, un qualcosa che va gestito sotto ogni suo aspetto. Non è più sufficiente risolvere il problema emorragico acuto, ma bisogna evitare che questo avvenga. La profilassi, efficace arma di prevenzione, deve essere modificata. Non esiste infatti più una terapia valida per tutti i pazienti, ma esiste una terapia valida per ciascun paziente, una terapia quindi personalizzata che tiene conto di tutto, dalla genetica allo stile di vita, dalla compliance al trattamento alla farmacocinetica. La vera difficoltà di questo approccio condiviso è riuscire a instillare in chi ha agito sempre in un determinato modo il dubbio che forse esiste un modo migliore e più efficace per trattare il paziente e nel caso di quest’ultimo un modo migliore di essere trattato. Si sa, cambiare costa sempre fatica, le abitudini riescono a volte a sopraffare anche le migliori intenzioni e anche la consapevolezza della necessità di cambiare, ma viene il momento in cui questo non si può più rimandare, Per l’emofilia il momento è ora!
Ma non solo trattamenti farmacologici, fondamentale è l’attività fisica costante e la fisioterapia periodica che contribuiscono in maniera imprescindibile a limitare il manifestarsi della debilitante e deformante artropatia emofilica. Obiettivo è quindi quello di avere pazienti la cui qualità di vita è sovrapponibile a quella della popolazione generale. Nascono nei vari Centri Emofilia d’Italia delle collaborazioni tra specialisti proprio per riuscire a centrare questo obiettivo, a volte sono collaborazioni spontanee e non strutturate, a volte invece sono parte integrante di un Centro, come nel caso di Padova dove a Maggio si è inaugurato, per primo in Italia, “l’Ambulatorio Multidisciplinare per il trattamento della patologia muscolo-scheletrica nei pazienti affetti da emofilia” che vede coinvolti ortopedici, fisiatri ed esperti di malattie della coagulazione. Anche qui è importante il cambio di rotta. Pazienti adulti abituati a non fare quasi alcuna attività fisica per vecchi retaggi del passato devono essere spronati a muoversi, anche se già manifestano un danno articolare, fondamentale è evitarne la progressione, mentre nel caso dei più piccoli lo sport li porta ad avere una vita migliore sotto ogni punto di vista, dalla salute all’interazione con gli altri fino alla consapevolezza della propria patologia e della sua gestione.
Per i farmaci a lunga emivita che, si inizia a parlare del nuovo anticorpo monoclonale emicizumab, il tanto atteso primo sottocute, appena approvato dall’americana FDA. E a breve altri ne arriveranno. L’Italia si sa, sospesa tra l’Europa (EMA) e la burocrazia locale (AIFA), dovrà aspettare ancora tempo per vedere apparire sul mercato questi farmaci. Per alcuni pazienti però si sono momentaneamente aperte le porte degli studi clinici su queste innovative molecole che permetterà loro di utilizzarle anticipatamente.
Ruolo importante è svolto sempre più dalle associazioni che sul territorio creano coesione tra pazienti, riuscendo a rispondere a quelle domande a cui solo chi vive in prima persona una determinata situazione può rispondere. Le associazioni sono inoltre fondamentali per tutte le attività svolte sia a carattere scientifico (incontri informativi, pubblicazione opuscoli, collaborazione a convegni, ecc) sia ludiche (gite, camp per bimbi e ragazzi, ecc.), tutte attività queste che da un lato servono da collante tra pazienti, mentre dall’altro servono a far conoscere questa realtà a chi da essa è lontano.
Il 2017 è quindi stato per gli emofilici un anno ricco, tante novità sono giunte a modificare e migliorare la loro qualità di vita e le loro abitudini. Progetti per il futuro? Continuare tutti sulla strada del cambiamento e del rinnovamento appena avviati.
Approfitto di questo spazio per augurare un BUON NATALE e un SERENO 2018 a tutti: ai pazienti e ai loro familiari, ai lettori di EX, ai membri delle varie associazioni pazienti, ai vari operatori Italiani dei centri emofilia e a tutti quelli che non ho citato, a nome mio e di tutto lo staff del Centro Emofilia di Padova (dr. Zanon,dr.ssa Milan, dr.ssa Sarolo e I.P. Loteni).
dr.ssa Samantha Pasca
