Si è svolto il 18 gennaio a Roma, presso il Ministero Salute un incontro per la Rete delle Talassemie e delle emoglobinopatie
Per UNITED erano presenti il presidente Valentino Orlandi ed i consiglieri Graich, Gandolfo e Giambrone.
In rappresentanza dei clinici, la prof.ssa Cappellini, il dott. Piga, il dott. Forni ed il prof. Maggio.
Fra i funzionari del Ministero la dott.ssa Congiu, il dott.ssa Arcà, il dott. Piccioli, dott.ssa Tamburrini
Per il Centro Nazionale Sangue, il dott. Liumbruno.
La dottoressa Arcà e Valentino Orlandi, hanno ribadito il motivo dell’incontro: stilare un documento utile alla conferenza Stato–Regioni per suggerire e sensibilizzare a voler dare applicazioni ai protocolli di cura e buona presa in carico dei pazienti con le patologie di riferimento, applicare i LEA, confermare la necessità della terapia trasfusionale quando serve e non soltanto quando è possibile.
Ora, il gruppo di lavoro ha un diverso impegno, non solo stilare un documento, ma decidere come meglio agire per addivenire ad un eventuale propedeutico supporto al Ministro della Salute per l’emanazione di un Decreto conseguente alla pubblicazione nella Gazzetta Ufficiale, della “legge per la rete delle talassemie ed emoglobinopatie”.
Valentino Orlandi, nel suo intervento ha evidenziato la disomogeneità della presa in carico dei pazienti e delle applicazioni dei protocolli di cura, l’abbassamento del livello di qualità dei Centri, la non conoscenza di una mappatura completa in tutto il territorio nazionale.
La dottoressa Arcà ha affermato che comprende le tante necessità, ma ci si dovrebbe concentrare sulla costituzione della Rete nazionale.
Il dott. Forni ha spiegato che il punto centrale in questo momento dovrebbe essere rappresentato dalla necessità di mantenere e rivitalizzare i Centri di
cura.
è intervenuta anche la prof.ssa Cappellini, la quale ha affermato che sono cambiati i tempi e le circostanze, quindi si dovrà adeguare il
tutto alla luce dei nuovi decreti.
Loris Giambrone, ha affermato che si dovrà comunque tentare di stare dentro il Decreto Ministeriale 70.
È importante perché la rete per costituirsi ha necessità di una reale mappatura; conoscere e sapere dove sono i Centri, chi cura i pazienti, dove e da chi vengono curati in sicurezza e chi si appende solo una medaglietta, ma non li cura bene o per niente.
Valentino Orlandi poi ha ricordato il piano cronicità e il patto per la salute oltre a leggere il punto 8 del DM 70 che parla della definizione degli standard qualitativi, strutturali, tecnologici e quantitativi relativi all’assistenza.
La dottoressa Arcà ha riconosciuto l’importanza di seguire il Decreto 70, ma prioritario è istituire la rete.
Il prof. Aurelio Maggio, intervenendo sull’argomento, ha rimarcato che la percezione della malattia non è omogenea sul territorio nazionale e
allora è importante il censimento, propedeutico alla rete, ribadendo che è uno strumento troppo importante.
Tutti i medici presenti hanno concordato che bisogna trovare il modo di coniugare la rete delle
malattie rare con rete delle emoglobinopatie.
Alla domanda della dottoressa Arcà se i Centri che saranno dentro, dalla mappa coincidono con i Centri
reali che curano le emoglobinopatie, il coro dei clinici è stato unanime nell’affermare che non coincidono e quindi vanno verificati considerando i
criteri espressi sia da UNITED che da SITE.
Naturalmente dopo le risposte che le Regioni forniranno si potranno verificare e se necessario integrare o modulare a seconda della realtà.
In conclusione quindi si è auspicato un primo step di ricognizione e censimento dei Centri di cura che dovranno fare le regioni.
Sempre il presidente di UNITED ha chiesto che i tempi siano urgenti e se possibile, mentre il Ministero coinvolgerà gli Assessorati alla Salute delle Regioni per capire e sapere dove nei loro ospedali si curano i nostri pazienti, si possa pensare anche di chiedere chi li cura, come vengono presi in carico ed altre utili informazioni. Queste richieste potrebbero però mettere in difficoltà gli assessorati e si decide quindi di muoversi in tal senso dopo il censimento.
Orlandi e il dott. Piccioli condividono che a causa dell’appuntamento trasfusionale e per l’esenzioni RDG010, tutte le Regioni sanno dove si trovano i pazienti talassemici e non dovrebbero avere difficoltà nel riscontrare il Ministero in poco tempo.
Medici e United certi e convinti di lavorare e produrre, per questo i funzionari del Ministero presenti hanno compreso che non verranno consentirete lungaggini e che, sia i pazienti che i medici saranno vigili per abbreviare al massimo i tempi, e se pur comprendendo che la situazione politica ad oggi è di leggero stallo, i referenti politici sono vicini ai rappresentanti dei pazienti.
United ed i clinici presenti si sono confrontati sulle tematiche per i prossimi incontri che sono: informatizzazione, formazione, prevenzione, sangue, requisiti dei Centri, destinazione dei fondi, oltre naturalmente alla irrinunciabile composizione della rete.
Il gruppo UNITED ha poi incontrato il Dott. Liumbruno e la dott.ssa Tamburrini durante il quale si sono evidenziato tutte le criticità ed entrambi i funzionari sono stati concordi nel ritenere che il suggerimento da loro dato per segnalare ai Presidenti di Regioni, agli Assessorati, oltre ai referenti dei Centri regionali sangue, sono di aiuto per mettere in campo azioni importanti.
L’incontro però non ha permesso di stilare un documento utile per il Decreto del Ministro.
Sia United che SITE però insisteranno nei modi giusti affinché venga approvato e si abbia una buona ed utile Rete Nazionale per arrivare all’obiettivo centrale di dare le giusta e corretta presa in carico alla cura di tutti i pazienti.
