Sono coinvolti circa 150 piccoli pazienti metabolici e le loro famiglie nel progetto “Fianco a Fianco”, sviluppato da remoto, ‘rimodulato’ a seguito dell’emergenza COVID-19, e destinato alle famiglie e ai pazienti pediatrici e adulti con malattia metabolica seguiti dal Centro di cura di Verona.
L’iniziativa è promossa dall’associazione AISMME Aps nell’ambito delle molte iniziative di supporto del Centro Cura e del Centro Screening dell’Ospedale di Verona – Borgo Trento. “Fianco a fianco” gode di un co-finanziamento della Regione del Veneto e si colloca nel quadro della Convenzione tra AISMME e l’Ospedale.
“Nonostante la rimodulazione che abbiamo dovuto pensare per il COVID – ha spiegato la presidente di AISMME, Cristina Vallotto – che inizialmente ci lasciava perplessi, il risultato è stato fantastico e l’adesione entusiasta e molto alta.
Ci siamo resi conto che il lavoro insieme, da remoto, è un modello che funziona e replicabile, dal momento che è più comodo per queste famiglie, che hanno tempi quotidiani complessi e difficoltà di spostamento dovuti alle patologie.
I materiali prodotti saranno disponibili per tutti da gennaio 2021 sul canale YouTube di AISMME”.
Grazie all’utilizzo di webinar e piattaforme informatiche, fino a fine 2020 vengono proposte moltissime attività, con l’obiettivo di rendere più facili gli approcci alle diete salvavita per bimbi e famiglie, ma anche di non farli sentire soli, grazie ad attività di sostegno psicologico telefonico o in videochiamata, e di creare una rete solidale di auto-aiuto tra le famiglie, attiva anche quando non si è in ospedale.
“I piccoli pazienti metabolici sono spesso costretti a diete salvavita molto rigorose, che eliminano elementi che possono rappresentar per loro un veleno.
Quasi tutti i genitori vivono l’aspetto dietetico con ansia e preoccupazione per le ristrettezze nella scelta del cibo dei piccoli, i particolari sapori a cui si devono abituare, le rinunce a cui devono sottostare.
Per i loro bambini, il confronto con gli altri e la socializzazione rischiano di essere difficili ed esclusivi” – ha spiegato Cristina Vallotto.
Ecco perché ci siamo focalizzati in particolare su questi temi con diverse iniziative.
Abbiamo registrato e inviato alle famiglie la preparazione di otto ricette, alipidiche, aproteiche e MCT, con il Cuoco Giovanni.
Quindi abbiamo invitato a spedirci delle foto mentre le preparavano a casa, con premi per tutti.
I video e la possibilità di partecipare a questo piccolo contest sono piaciuti molto: hanno risposto 34 famiglie di bambini e 12 adulti, che hanno inviato molte foto ogni settimana, anche di piatti creati da loro”.
Inviati anche sette brevi videografici con semplici informazioni sulle diverse diete, gli alimenti, le patologie metaboliche e altro.
Infine, un incontro con una decina di famiglie, in diretta video, sulla dieta dei fruttogenici (fruttosemia).
Quindi, sette incontri di medicina narrativa via zoom, in condivisione, e cinque videoregistrati, che hanno coinvolto 10 famiglie nel progetto “Cuore intelligente”, che mira a creare una comunità di volontari, pazienti adulti e famiglie, una rete di auto-aiuto che rappresenti un sostegno strutturato di caregiver.
“Abbiamo inviato registrazioni di letture di due album illustrati e della favola di AISMEE “L’elefante blu”, e attivato videodirette formative per quattro famiglie che volevano ‘imparare’ a leggere le favole con i loro bambini – ha continuato Cristina Vallotto. – Anche qui si è registrata una grande partecipazione, una forte sintonia tra le famiglie e una costruttiva condivisione delle esperienze.
Tutti si sono avvicinati con entusiasmo alla lettura, anche se prima non la amavano.
Simpatica anche l’iniziativa che ha coinvolto gli adolescenti: interviste doppie in stile “Jene” a quattro ragazzi, che saranno inviate a tutte le famiglie”.
Infine lo yoga, con l’invio ogni mese di video registrati con suggerimenti di meditazioni e la possibilità prenotare una lezione di gruppo o individuale con l’insegnante yoga.
PROGETTO FIANCO A FIANCO AREA MULTIFUNZIONALE PER PAZIENTI E FAMIGLIE
Offrire maggiore vicinanza e sostegno al di fuori dell’Ospedale e incrementare il benessere psicologico, anche favorendo una maggiore aderenza alla “terapia” alimentare, delle famiglie e dei pazienti pediatrici e adulti con malattia metabolica seguiti dal Centro di cura di Verona. E’ questo “Fianco a Fianco, area multifunzionale per i pazienti e per le Famiglie” il progetto promosso da Aismme e cofinanziato della Regione del Veneto (DDR 110 del 7.10.2019) e “rimodulato” con il potenziamento delle attività ‘da remoto’ a seguito dell’emergenza Covid 19.
A chi è dedicato
Possono accedervi i pazienti pediatrici e adulti con malattia metabolica ereditaria e i loro familiari residenti in provincia di Verona, Vicenza e Rovigo e altri pazienti e famiglie che frequentano il Centro Regionale di Diagnosi e Cura delle Malattie Metaboliche Ereditarie presso l’AOUI Verona Borgo Trento.
Le azioni
Eliminate tutte le attività in presenza a causa dell’emergenza sanitaria Covid-19, grazie all’utilizzo di webinar e piattaforme informatiche, verranno proposte attività di biblioterapia e medicina narrativa con videoletture registrate e incontri narrativi in videopresenza, utilizzando per i più piccoli anche la favola L’Elefante blu; meditazione e yoga grazie a videolezioni individuali e di gruppo, e un nutrito pacchetto di iniziative di educazione alimentare per varie patologie, con video di lezioni, ricette e interviste.
Il tutto declinato a seconda delle diverse età, a partire dai più piccoli per finire con gli adulti.
A conclusione dei diversi percorsi, un incontro in fattoria didattica per passare una piacevole merenda in compagnia con prodotti biologici, una passeggiata tra le coltivazioni, giro didattico, gioco libero e …chiacchiere tra amici.
Sostegno psicologico telefonico o in videochiamata
Yoga, ginnastica dolce e posturale
Videolezioni individuali e di gruppo, per promuovere l’esercizio fisico e il benessere in particolare verrà presentata la pratica dello yoga per il miglioramento della respirazione e della postura.
Biblioterapia e medicina narrativa
ADULTI: verranno stimolati a raccontarsi ai tempi del coronavirus attraverso l’utilizzo di strumenti diversi e le narrazioni verranno condivise in maniera anonima sui social e sul giornale Aismme.
BAMBINI: creazione di video di letture ad alta voce online di albi illustrati, tra cui “L’elefante Blu”; la scelta dei testi sarà per fasce d’età.
FAMILIARI: Incontri formativi on-line (non registrabili) per le famiglie individuate dal progetto sulla “Pratica della lettura ad alta voce in famiglia: perché, come e cosa leggere ai più giovani… parliamone insieme!” Con i genitori scopriremo come orientarci nella scelta di libri da proporre, come creare uno spazio/tempo dedicato al piacere di leggere, come prendere confidenza con alcuni stili del linguaggio iconico e testuale e conosceremo le principali case editrici italiane per bambini. Infine, impareremo alcuni “trucchi” della lettura a voce alta.
Educazione alimentare
a) “Assaggi di…”: brevi video, i cui contenuti saranno curati dall’equipe medica del Centro per la Diagnosi e la Cura delle Malattie Metaboliche Ereditarie di Verona, che affronteranno tematiche legate alla terapia alimentare associata alle MME:
• educazione alimentare di base: nutrienti, digestione, metabolismo
• dieta aproteica: per quali patologie MME, tipologie di alimenti, strategie
• dieta alipidica: per quali patologie MME, tipologie di alimenti, strategie
• i grassi MCT: mini-video abbinato alla dieta alipidica
• dieta per Galattosemia: la spesa alimentare + Card/tessera scaricabile
• dieta per Fruttosemia: la spesa alimentare
b) Videoricette per pazienti con mme: videoserie di 4 puntate di preparazione di ricette da parte di cuochi professionisti in collaborazione con Flavis srl, società di produzione alimenti per diete specifiche, a cui seguirà un contest fotografico a cadenza quindicinale tra le famiglie coinvolte.
c) Videolezione in diretta con è Cucina (società esperta in corsi di cucina personalizzati), durante la quale verrà illustrata una ricetta dedicata ai pazienti con fruttosemia, le famiglie potranno prepararla assieme ai docenti e dialogare con loro.
d) Metabolic Cooking Real Life: filmati che mostreranno come è la preparazione dei pasti nel quotidiano delle famiglie di Aismme.
e) Adolescenti & Dieta: interviste doppie che metteranno in scena i conflitti e le risorse del rapporto degli adolescenti con MME e la loro dieta.
Durata
Il progetto durerà fino al 24 dicembre 2020.
