Questo numero del giornale rappresenta una sorta di escursione attraverso il nostro maltrattato stivale, alla ricerca di quegli avvenimenti e di quelle attività legate soprattutto alle associazioni di volontariato ma anche rivolto ai medici discutono sulle terapie migliori possibili.
Spesso non ci rendiamo conto di quanta attività si svolga nonostante le difficoltà della sanità, la spending review, la politica corrotta, il malaffare, la poca fiducia dei cittadini nelle istituzioni.
Nell’immagine di copertina ho voluto riproporre un gruppo di persone soltanto all’apparenza anonime con tre figure di colore diverso che vogliono rappresentare non tanto alcuni “diversi”, ma coloro che all’interno della società, cercano di difendere i più deboli, coloro che non hanno voce.
Poi, all’interno di questo numero possiamo leggere anche il lavoro, i propositi, l’impegno e gli obiettivi dei nostri medici che in qualche modo e molto spesso sono costretti, loro malgrado, a dedicarsi al volontariato se vogliono seguire adeguatamente i pazienti loro affidati.
Leggiamo le innumerevoli azioni delle associazioni di volontariato che sono, una volta di più la vera forza vitale in difesa dei più deboli.
E vediamole quindi, non soltanto riprodotte le azioni che stanno svolgendo in questo momento.
Chi non conosce ad esempio “Cittadinanza Attiva”, nata come Tribunale per i diritti del Malato?
Quest’anno ha festeggiato il suo trentacinquesimo anno e lo ha fatto nella sala del Capidoglio e con il patrocinio del Ministero della Salute (vedere il servio alle pagine 20 e 21 – n.d.R.).
Le parole di Tonino Aceti, coordinatore nazionale, lanciando una sorta di linee guida della sfida per i prossimi anni, la difesa del Servizio Sanitario Nazionale, affermato tra l’altro:
“Esiste una responsabilità dell’attuale generazione della classe dirigente – politica, amministrativa, professionale, civica, delle imprese – di consegnare alle generazioni future un bene comune, una conquista irrinunciabile e una necessità qual è il Servizio Sanitario Nazionale, integro nei suoi principi fondamentali, e ci auguriamo migliore.
Non dobbiamo soffocare in nome della crisi economica e del rigore dei conti, la domanda impellente di vecchi e nuovi diritti e di un Servizio Sanitario Pubblico più forte, efficiente ed efficace”.
Le sue parole sono quasi un monito rivolto a chi, in sordina, sta tentando di provare a cambiare il nostro sistema sanitario con le conseguenze che poi ne deriverebbero.
E’ quindi un dovere insopprimibile vigilare affinché i servizi siano garantiti per tutti.
Da questo numero poi collaboreremo con una rubrica gestita dalla “Fondazione Promozione Sociale” che porta avanti le iniziative occorrenti per la tutela dei diritti delle persone non in grado di difendersi da sole: anziani malati cronici non autosufficienti; malati di Alzheimer e/o altre demenze; soggetti con handicap intellettivo; minori privi di adeguato sostegno familiare.
Uno dei suoi slogan è:
“L’emarginazione sociale si può vincere solo riconoscendo alle persone incapaci di autodifendersi le stesse esigenze e gli stessi diritti degli altri cittadini”.
A pagina 22 si parla di temi come: prestazioni sanitarie, persone non autosufficienti, competenze del servizio sanitzrio nazionale diritti sanciti dai LEA che sono i Livelli essenziali di assistenza, vale a dire le prestazioni e i servizi che il Servizio sanitario nazionale è tenuto a fornire a tutti i cittadini, gratuitamente o dietro pagamento di una quota di partecipazione (ticket), con le risorse pubbliche raccolte attraverso la fiscalità generale, sono stati definiti con il Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 29 novembre 2001, entrato in vigore il 23 febbraio 2002.
Dico questo perchè tutti devono conoscere quelli che sono i propri diritti e quali sono le associazioni che li difendono.
Ci sono poi le associazioni rivolte alle categorie specifiche di persone che il nostro giornale informa da oltre quarant’anni e cioé i rappresentanti degli emofilici e dei talassemici.
Si parla della TIF, la Federazione Intenazionale che rappresenta i talassemici di tutto il mondo (alle pagine 16 e 17 – n.d.R.) E che rivolge la sua attenzione a due paesi africani particolarmente carenti nei livelli elementari di cura.
La stessa TIF che ha ottenuto un importante riconoscimento internazionale.
Per quanto riguarda invece l’emofilia, il vero fiore all’occhiello è oggi rappresentato dalla Fondazione Paracelso (notizie alle pagine 18 e 19 – n.d.R.).
Riportiamo l’intervento del vice presidente della Fondazione stessa all’incontro che aveva come titolo: “Spendere meno o spendere meglio?”, Durante il quale cita cinque punti del “Gruppo Italiano per una Sanità Partecipata” e che sono:
• Quando chiedi un esame di controllo o un farmaco ricordati che “Chiedere di più non significa necessariamente curarsi meglio”.
• Se il medico ti prescrive un esame di controllo, un farmaco o un intervento chirurgico ricordati che “Fare di più non significa fare meglio”.
• Prima di andare dal medico, prepara una lista delle domande che vorresti fare o dei dubbi che vuoi chiarirti. Può essere utile anche preparare un elenco dei sintomi.
• Durante la visita chiedi al medico di scrivere le indicazioni che ti dà e, se vuoi saperne di più, chiedi dove poter trovare altre informazioni. Condividi sempre con il tuo medico le informazioni che trovi.
• Se devi fare un esame di controllo o un intervento chirurgico, informati su quanti esami o interventi di quel tipo sono stati fatti in un anno dal medico e dal reparto a cui ti rivolgi.
Completano questo numero due importanti interviste, al neo presidente della Associazione Italiana dei Centri Emofilia (pagine 4 e 5 – n.d.R) Prof. Giovanni Di Minno e quella alla dottoressa Rita Santoro del Centro emofilia di Catanzaro che fa parte dell’inchiesta che il nostro giornale sta svolgendo per delineare una mappa il più reale possibile sulla cura dell’emofilia nel nostro paese (leggere la sua intervista alle pagine 6, 7 e 8 – n.d.R.)
C’è anche un argomento particolarmente sentito che è quello delle infezioni, soprattutto l’epatite C ed i farmaci innovativi da una informativa di EPAC (a pagina 21 – N.d.R.), l’associazione che si propone scopi di solidarietà umana e sociale da attuare in modo prevalente nei settori dell’assistenza sociale e socio sanitaria, nonché della beneficenza, con particolare attenzione al tema delle patologie del fegato ed a quelle infettive, croniche o invalidanti, con la quale collaboriamo ormai da anni.
Infine, ma non ultima per importanza, una iniziativa della Associazione Talassemici di Ferrara che ci informa su un dibattito fra medici e pazienti sul come essere informati al meglio sulle vaccinazioni (alle pagine 14 e 15 – n.d.R.).
Ecco quindi, per concludere, il significato di questo editoriale, che vuole riportare l’attenzione verso una informazione puntuale e corretta, anche attraverso le notizie di convegni che a volte possono sembrare ripetitivi per gli addetti ai lavori ma che sono in realtà una fonte informativa insostituibile e di aggiornamento di tutte le migliaia di persone che in altro modo non l’avrebbero.
Ancora quindi voglio evidenziare l’importanza fondamentale delle associazioni dei pazienti, come anello di congiunzione con le istituzioni e con il troppo spesso sordo mondo della politica.
Facciamo in modo che ci siano anche dove attualmente latitano.
