L’8 maggio, in occasione della Giornata Internazionale dedicata alla talassemia e drepanocitosi, bluebird bio racconta in un cortometraggio la quotidiana convivenza con la talassemia.
Un’iniziativa di sensibilizzazione con il contributo di diverse associazioni di pazienti europee.
Il video, dal titolo “Vivere con la talassemia in Europa: storie di pazienti di generazioni diverse”, è stato realizzato nel corso della pandemia di COVID-19 ed è composto da diverse testimonianze di pazienti che provengono da sette Paesi diversi: Italia, Francia, Germania, Belgio, Olanda, Grecia e Cipro.
Tra queste testimonianze, raccontate attraverso un mix di video-selfie, fotografie e grafiche, figurano due storie di pazienti italiani: quella di Carlo, un bambino di 4 anni, raccontata dalla voce dei genitori, e quella di Valentino (61 anni) che con la talassemia convive da tutta la vita; rispettivamente il paziente più giovane e il più anziano fra quelli coinvolti nel progetto.
Le loro storie, diverse ma legate da un filo comune, restituiscono un’immagine molto chiara dell’impatto – ancora poco conosciuto – che ha la patologia sulla qualità di vita dei pazienti e dei caregiver.
Il video nasce proprio da queste premesse e ha l’obiettivo di sensibilizzare i politici europei e i clinici non specialisti su ciò che significa vivere con la talassemia, e di far conoscere gli ostacoli che i pazienti affrontano nella loro quotidianità.
Noi abbiamo preso quella che ci sembra più significativa. Un personaggio che ha fatto la storia in tutti i sensi, sia come paziente che come attivista nel volontariato.
VALENTINO: LA FAMIGLIA E IL VOLONTARIATO
Valentino, 61 anni, oggi presidente di ALT Ferrara – Associazione per la Lotta alla Talassemia Rino Vullo e in passato presidente di UNITED, la Federazione Nazionale delle Associazioni che rappresentano i pazienti affetti da talassemia, drepanocitosi e anemie rare, è un esempio di come si possa vivere una vita lunga e piena anche con la talassemia.
Una patologia che a Valentino è stata diagnosticata quando aveva solo sei mesi e che oggi descrive come “una bestia che è sempre con te, che spesso dorme, ma a volte si sveglia e può morderti”.
All’inizio convivere con la talassemia non è stato semplice.
Nei suoi ricordi di bambino il trattamento è stato molto invasivo e duro. I limiti principali erano legati alla difficoltà di “vivere una vita normale a scuola e fuori, e dover seguire costantemente dei trattamenti obbligatori”.
Una vita scandita da farmaci da assumere regolarmente, trasfusioni ogni 15-20 giorni e la consapevolezza di dover trascorrere sei giorni al mese lontano dai propri genitori insieme a un’altra famiglia, quella di altri pazienti come lui.
“Oggi la condizione di paziente è molto diversa rispetto agli anni ’60, quando quei sei giorni di ricovero erano obbligatori per il recupero. Adesso ci sono trattamenti che permettono di vivere una vita quasi normale, anche se il concetto di normalità è difficile da applicare e definire in casi come questo” spiega.
La cosa importante è che Valentino non si è arreso alla talassemia: a 23 anni si è sposato e da allora sua moglie lo aiuta ad essere un buon paziente, condividendo con lui il percorso di cura e standogli accanto in modo molto delicato.
Anche professionalmente Valentino ha avuto le sue soddisfazioni, raggiungendo ruoli importanti e di rilievo, riuscendo con successo a gestire persone e situazioni complesse. Inoltre, si è sempre impegnato nel sociale, come volontario per 40 anni e ricoprendo il ruolo di presidente nazionale di UNITED per tre anni.
Nonostante questi successi, la cosa di cui va più fiero è l’essere riuscito a creare la famiglia che ha sempre desiderato, con due figli e, adesso, anche un nipotino.
L’aspetto più difficile di vivere con la talassemia oggi, secondo Valentino, è sapere che potrebbe avere gravi complicazioni di salute in qualsiasi momento, e questo ha un impatto psicologico molto importante sulla sua vita.
Il consiglio che si sente di dare ai genitori di un bambino con una nuova diagnosi di talassemia è un messaggio di coraggio e di ottimismo, perché a livello scientifico e di ricerca ci sono stati grandi passi avanti e i trattamenti sono in continua evoluzione.
“Ama te stesso, sii coraggioso, prenditi cura di te stesso, sii conforme alle cure, preserva il tuo stato di salute il più possibile, aiuta gli altri e… cerca di essere il paziente migliore che potresti essere!”.
Questo è il messaggio pieno di vita di Valentino.
